07/1/22

“ Zorgen van een mantelzorger, een dozijn dagelijkse dilemma’s.”

Alzheimer café Amsterdam Noord d.d. 28 juni 2022.
Onze gastspreker is ziek.
Onderwerp vandaag : “ Zorgen van een mantelzorger, een dozijn dagelijkse dilemma’s.” Door Anne Margriet Pot , Kokboekencentrum uitgevers, Utrecht 2020.

Inleiding : Iris introduceert de afwezige Anne Margriet Pot, o.a.:

  • Strategisch adviseur langdurige zorg bij IGJ
  • Hoogleraar ‘Toezicht op persoonsgerichte en geïntegreerde langdurige zorg’ bij Erasmus Universiteit
  • Voorzitter International Psychogeriatrisch Association (IPA)
  • Professor of Geropsychology VU 2007-2020
  • WHO adviseur en diplomaat m.b.t. wereldwijde toekomstbestendige langdurige zorg en dementie o.a. ontwikkeling I-support, online zelfhulp en trainingsprogramma voor mantelzorgers v mensen met dementie ( Engels) 2014 – 2018
  • Ontwikkeling EDIZ – ervaren druk door informele zorg (mantelzorgers) 1995

Toen kreeg haar moeder dementie en haar vader een herseninfarct. In de dagelijkse praktijk liep zij aan tegen een groot aantal dilemma’s, die ze in het boek beschrijft en van commentaar voorziet, mede op basis van haar beroepsmatige kennis en ervaring.

Het gaat om de volgende dilemma’s:

  1. Scheiden of verhuizen?
  2. Afstand of nabijheid?
  3. Meepraten of tegenspreken?
  4. Klagen of prijzen?
  5. Jezelf of je naaste?
  6. Slikken of stikken?
  7. Niet zonder elkaar of niet met elkaar?
  8. Zoekraken of afpakken?
  9. Mijn of dijn?
  10. Opgeven of investeren?
  11. Aanhouden of aanpassen?
  12. Leven of dood?

We zijn in kleine groepjes met elkaar gaan praten over enkele van deze dilemma’s. In de groepjes : mensen met dementie, mantelzorgers, vrijwilligers en professionals. Het dilemma werd ingeleid door een deel van de tekst ( of een samenvatting daarvan) uit het boek. Hieronder de gekozen dilemma’s, de samenvatting en de reactie van de gesprekspartners.

2. Afstand of nabijheid?
Moeder heeft beginnende dementie, vader krijgt een herseninfarct. Thuis blijven wonen is geen optie meer. Vader revalideert in een verpleeghuis en in de tussentijd gaat moeder verder achteruit.
En nu? Kunnen ze ergens samen opgenomen worden? Niet in de gemeente waar ze wonen.
Verhuizen naar een andere gemeente? Waar dat wel kan? De zoektocht begint. Uit hun vertrouwde gemeente? Dicht bij 1 van de kinderen? Andere overwegingen? Welke?
En : hoe houd je contact als je ergens anders ( ver weg) woont? ( fragment pag. 28/29 voorgelezen; leidt tot lachen uit herkenning)

Reacties van de deelnemers:
Eerst is gesproken over thuis blijven wonen, in de eigen omgeving. Het is mogelijk om de sociale contacten te vergroten binnen de familiekring. Maar, als die verder weg woont gaat het netwerk vaak bestaan uit kennissen en buren. Vaak worden mensen om hun heen ook ouder en ontstaat echte hulpbehoevendheid.
Mocht er de noodzaak zijn tot opname én er een keuze zijn tussen de eigen vertrouwde omgeving of elders wordt aan de volgende argumenten gedacht :
-Dichtbij de oude omgeving geeft de mogelijkheid dat oude vrienden en kennissen blijven komen en iets met hen ondernemen
-Dichtbij de kinderen geeft hen de mogelijkheid vaker te komen .
-Het hangt ook af in hoeverre de ouders zich nog bewust zijn van de omgeving
-Voor naasten is het so wie so een moeilijke beslissing, als ouders/partners het zelf niet meer kunnen overzien. Wat is het vooruitzicht? Wat zijn financiële consequenties? En : doe ik het zelf niet goed genoeg, zou ik het toch niet moeten kunnen volhouden? Schuldgevoel.
-De keuze kan ook afhangen van de algemene indruk die bijv. kinderen hebben van een huis bij een oriëntatie bezoek. Sfeer, indeling, bejegening, activiteiten, privacy.

3. Meepraten of tegenspreken?
Moeder klaagt dat ze nooit iemand ziet, en verwijt dochter dat ze nooit komt. Hoewel dochter in Zwitserland werkt, komt ze iedere 2 a 3 weken. Haar zus is deze week al twee keer geweest.
Wat moet je doen? Uitleggen, tegenspreken? Wat zou jij doen?

Reacties van de deelnemers:
-Nee, niet tegenspreken of uitleggen, want heeft geen zin en leidt tot irritatie en soms ook beschuldigingen.
-Wel bijvoorbeeld vragen : vindt u het fijn als wij komen?
-Meer op het geuite gevoel en beleving meepraten ( wat een vervelend gevoel ) is beter dan tegenpraten ( heeft geen zin) Met andere woorden, het gaat niet om de waarheid, daar ontstaat vaak strijd over, het gaat om de beleving.
-Je kunt het soms wel uitleggen, is afhankelijk van de persoon en fase van de ziekte ( aanvoelen)
-Meepraten voelt misschien niet helemaal eerlijk..
In de nabespreking fragment pag. 37 en 39 voorgelezen. Algemene instemming.

 6. Slikken of stikken?
Binnen de kring van het oude ouderlijk gezin bestaan verschillen van inzicht hoe e.e.a. aan te pakken. De 1 wil graag dat er een bezoekschema is, de ander komt wanneer het uitkomt. Moeder komt aan in gewicht, de 1 vindt dat er minder snoep meegebracht moet worden, de ander zegt : maakt nu niks meer uit toch? Hoe ga je hier onderling mee om?

 Reacties van de deelnemers:
-De wensen van de ouders zijn leidend indien mogelijk, maar soms is daar ook moeilijk aan te voldoen.
-De eigen levens van de familie zijn ook belangrijk!
-Het is soms wel goed om inzichtelijk te maken wat de belasting is als mantelzorger, dat binnen de familie ook naar elkaar uit te spreken.
-Het zou fijn zijn als de familie onderling op 1 lijn kan komen. Het is niet zo dat dat vanzelfsprekend is. Het ideale gezin bestaat niet en onderlinge verschillen bestaan. Behalve in beschikbare tijd en afstand ook in de beleving. Iedereen heeft een eigen band en verleden met de ouders, net zoals met de andere gezinsleden.
-Een gesprek met een betrokken en onafhankelijke buitenstaander kan heel erg helpen!

11. Aanhouden of aanpassen?
Het aankleden van vader – na zijn herseninfarct – was al moeilijk, en wordt steeds moeilijker. Vader wil zijn eigen kleren aan. Broer dringt daar ook op aan. Zorg ziet graag aangepaste kleding. Argumenten voor beide kanten? Wat geeft de doorslag? Fragment pag. 99 voorgelezen. Algehele herkenning.

Reacties van de deelnemers:
Voor aanpassen van de kleding : als het aantrekken van de kleding leed veroorzaakt kan het niet anders.
Tegen aanpassen:
-kleding geeft gevoel en bevestiging van identiteit
-iemand levert al zoveel in als hij naar verpleeghuis gaat
-er ontstaat onrust
-als degene het niet wil, mag het ook niet zo maar onder de wet zorg en dwang
Algemeen : wat is nu eigenlijk belangrijker : wat het personeel wil of wat de bewoner wil?
Zijn er ook creatieve oplossingen?
-advies ergotherapie vragen
-bijv. eigen kleding aanpassen?
-bespreken van argumenten met familie
-met bewoner en of familie samen uitzoeken, respect voor ieders standpunt tonen, rekening mee houden.

Nabeschouwing:
Het waren levendige gesprekken aan de tafels en de dilemma’s heel herkenbaar.
Iedereen praatte actief mee, en had vanuit zijn eigen perspectief inbreng en deskundigheid!

05/19/22

Anders leven en zorgen?

19 mei 2022

n.a.v. presentatie rapport Anders leven en zorgen, naar een gelijkwaardig samenspel tussen naasten, vrijwilligers en beroepskrachten van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving zocht ik de mindmap op die ik ooit maakte bij de start van het Stadsdorp Nieuwmarkt. ( 2013)

Immer van toepassing zijnde vragen:

  • Wat is zorg ? ( zorg als containerbegrip)
  • Kijken we vanuit hetgeen voor de mens ( patient, client, bewoner, burger) wenselijk en nodig is, of allemaal vanuit ons eigen beroepsperspectief?
  • Kent de overheid, die staat voor de regelgeving, al die verschillende perspectieven?
  • Helpt het begrip positieve gezondheid, evenals de toepassing daarvan?

Hier het plaatje. Ter inspiratie, onderwerp om over na te denken en het over te hebben met elkaar.

 

 

 

 

           

 

 

 

 

 

 

 

 

 

11/5/21

Praten over wat het met je doet

Impressie uit het Alzheimercafé Amsterdam Noord 26 oktober 2021

Op dinsdag 26 oktober waren we weer bij elkaar in het Alzheimercafé. Vanwege de Coronamaatregelen maximaal 30 mensen aanwezig, die zich allemaal moesten aanmelden van te voren.
In de ochtend schrik : de deskundige – gastspreker was ziek. We besloten met de aanwezigen een groepsgesprek te voeren over het thema :
Na de diagnose, wat doet dat met je?
Wat een mooi gesprek ontstond er, met mensen met dementie (6) , mantelzorgers en professionals.

De oogst

– Voorafgaand aan de diagnose is er een lange tijd dat jezelf en je naasten het idee hebben dat er iets aan de hand is, zich zorgen maken, in vaktermen : niet pluis gevoel
– Je neemt in die tijd dingen waar die ‘niet normaal’ of ‘anders’  zijn. Belangrijk om niet te oordelen over goed en fout, denken in termen van anders.
– De diagnose geeft een soort opluchting, zie je wel, we zijn niet gek. Geruststelling zelfs, ons vermoeden klopt.
– Er volgt een periode waarin je gaat leren om met van alles om te gaan. Bijvoorbeeld het omgaan met vragen die 100 keer herhaald worden. Pas achteraf kan je zien dát je het geleerd hebt, je een manier gevonden hebt om er niet zelf steeds onrustig/ opgejaagd van te worden.
– Er bestaan geen kant en klare recepten. Iedereen vindt zijn eigen manier.
– Sommige mensen met dementie verbloemen heel goed. Voorbeeld : vraag aan iemand : welke dag is het vandaag. Antwoord : maandag tot en met zondag
– Sommigen hebben geen ziektebesef, ziekte-inzicht
– Je hersenen veranderen.
– Hoe je er mee omgaat hangt niet alleen van de ziekte af, maar ook van je eigen persoonlijkheid
– Het is een proces van wennen, leren, meebewegen.
– Het is belangrijk erover te praten.
– Mensen realiseren zich niet dat zorg over de vloer krijgen heel stressvol kan zijn.

En dan specifiek reacties van mensen met dementie zelf:
– Nuchter blijven, gewoon doorgaan!
– Plezier blijven maken, bijvoorbeeld met mijn collega’s ( mensen met dementie) in het AOC
– Vrijwilligerswerk gaan doen.
– Humor helpt!

Hoezo geen deskundige gast aanwezig? Een zaal vol deskundigen die samen een tamelijk compleet beeld schetsen wat een mens meemaakt na het krijgen van de diagnose. Mooi gesprek. Mooi werk als gespreksleider/ kroegbaas.

12/13/20

Even slikken

de zin en onzin van antidepressiva door Christiaan Vinkers en Roeland Vis

Een inzicht gevend en verhelderend boek, de titel had ook kunnen zijn : alles wat je ooit wilde weten over antidepressiva.
Helder geschreven, ingegeven door de tijdgeest, waarin er in de media gewag gemaakt wordt over het extreme gebruik van antidepressiva, meer dan een miljoen Nederlanders zijn “aan de antidepressiva”. Alles komt natuurlijk door de hectiek van onze tegenwoordige tijd, waarin het virtuele leven zo een belangrijke plaats is gaan innemen, er een overdaad aan informatie is en het leven heel stressvol is.
Een modeziekte, depressie? Stap voor stap voorzien de auteurs een aantal mythes en veronderstellingen  van cijfers , historische vergelijkingen . Als je het boek uit hebt, heb je een genuanceerd beeld gekregen van vrijwel alles wat er speelt in het gesprek, de ( publieke ) discussie met betrekking tot antidepressiva.

Allereerst, is er zo’n toename van depressies? Ligt het aan de manier van diagnosticeren? Nee, er is geen duidelijke toename van depressies, onderzoeken uit 1983, 1996 en 2009 geven allemaal aan dat zo’n 5 % van de bevolking te maken heeft met een depressie.
Het fenomeen wordt al eeuwen gesignaleerd en besproken, evenals de oorzaken en de remedie. Ja, er werd steeds wisselend over de oorzaken gedacht. De term was toen melancholie en gemeenschappelijk is dat er een verband gelegd wordt met spanning, angst ( Hippocrates 400 v Chr.) aanleg, werkdruk, sociale omgeving ( Rufus 100 na Chr.) dagritme, leefstijl , als gemoedstoestand en kortdurend tegenover de ziekte die langdurig is en chronisch ( Burton 1620) Zo schreef Cheyne ( 1671-1743) over een explosie aan geestesziekten, die veroorzaakt werden door een combinatie van welvaart, materialisme, voeding, het zittende bestaan; kortom het moderne bestaan. ()
Vanaf 1952, met de introductie van de 1e versie van de DSM wordt de diagnose overal op dezelfde manier geformuleerd, aan de hand van dit classificatiesysteem, waardoor psychiaters all over the world dezelfde terminologie gebruiken.
Het classificeren op zich is ook geen recent fenomeen, in 400 voor Chr. werd er door Hippocrates al een indeling van geestesziekten gemaakt, nl de manie ( verstand verloren, waanzin) , de phrenitis ( delier) en melancholie. Ook in 1621 en 1763 werden er al classificatie systemen ontworpen.
Enige relativering op zijn plaats : de classificatiesystemen, en zo ook de DSM zijn een hulpmiddel bij de indeling van psychische ziekten ( in combinatie met het vakmanschap van de psychiater.)
Daarbij kan het onderscheid tussen kortdurende somberheid en een werkelijke depressie met behulp van de DSM en een aantal vragenlijsten min of meer vastgesteld worden.
Maar, zoals een ontsteking in het bloed aangetoond kan worden en een röntgenfoto een botbreuk kan laten zien, zover is het met het diagnosticeren van een depressie nog niet. Men stuit tegen een aantal meetproblemen aan. Noch het meten van de neurotransmitters, nog scans, genetisch onderzoek en interactie tussen al die processen geven objectieve criteria.
In het denken over depressie ( en andere ‘geestesziekten’) speelt zich ook al eeuwenlang dezelfde discussie af : nature or nurture? Biologisch ( hersenziekte) of veroorzaakt door de omgeving?
Swaab was zeker niet de eerste die zich zo sterk maakte voor de biologische benadering, Hippocrates deed dat al , e.e.a. werd veroorzaakt door een disbalans in de lichaamssappen!
Als laatste is er vanaf 1977 het zgn. bio-psycho-sociale model ( George Engel) die de onlosmakelijkheid van die factoren omschreef. Een depressie zou met die verklaring een combinatie zijn van gevoeligheid in de aanleg, psychologische en sociale processen.
Er zijn een groot aantal remedies tegen depressie door de jaren heen ontwikkeld en weer verdwenen ( frontale lobotomie, besmetting met malaria om de weerstand te verhogen, insuline shocktherapie om de hersenen te resetten, slaaptherapie met phenobarbital om het overbelaste brein tot rust te brengen.)
Min of meer bij toeval werden een aantal medicijnen ontdekt, eigenlijk ergens anders voor ontwikkeld. Van de barbituraten naar de benzodiazepines, de MAO remmers tot en met de huidige SSRI’s. Uit de verklaring van de werking van de medicijnen wordt geconcludeerd wat de oorzaak dan is. Dat staat feitelijk allemaal niet zo vast als het lijkt. Het feit dat er een probleem is met serotonine, betekent dat dan ook dat het serotonine probleem de oorzaak van de depressie is, of is er iets anders dat tot dat problemen geleid heeft? Ja, vrij voor allerlei interpretaties, helaas, nog steeds.
Vast staat wel dat medicijnen werken, al dan niet in combinatie met therapieën die ingaan op de psychologische problemen en/ of de sociale invloeden, netjes volgens het biopsychosociale model.
De werking is in allerlei onderzoeken onderzocht, o.a. in vergelijkende studies met gebruik van placebo’s. Ingewikkeld is dat daarbij ook de effecten van het toedienen van placebo’s ingecalculeerd moet worden. `(in het boek een aantal mooie illustratieve onderzoeksgegevens)
Na een uitleg over een aantal soorten antidepressiva en hun bijwerkingen blijft de vraag waarom het gebruik zo hoog is. Zijn er zo veel meer mensen depressief?
Analyse van gegevens levert het volgende op: er zijn inderdaad zo’n 1 miljoen gebruikers. 60% daarvan slikken ze relatief kort, < 6 maanden. 1/3 slikken ze > 1 jaar. 50% krijgt ze voorgeschreven voor een depressie, de overige voor een angststoornis, zenuwpijn, slaapproblemen of stoppen met roken.
Dan volgt  een exposé dat een antwoord probeert te geven op de vraag waar de nieuwe antidepressiva blijven. Over rol van de farmaceutische industrie en hun werk- en verkoopmethodes. Niet onbekend, wel verhelderend dat hier zo op een rijtje te lezen.
Als laatste het perspectief van de patiënt en de dokter. Antidepressiva helpen bij een vastgestelde depressie, al dan niet in combinatie met andere therapieën. Het stigma dat je een zwak karakter hebt, niet zelf in staat om met problemen om te gaan en daarom aan de pillen bent, komt bovenop het stigma van de depressie zelf. Dat staat in geen verhouding tot de lijdensdruk die een depressie veroorzaakt en de bijdrage van de medicatie aan herstel, het er mee leren omgaan en voorkomen dat de depressie terugkomt.

Mooi en nuttig boek!

11/20/20

Het tekort van het teveel.

 

Heeft U het al gelezen? Het nieuwe boek van Damian Denys? De zuster heeft het bijna uit, en voordat ze recensies gaat lezen, hier wat zij er zelf van vindt.

Hij weet veel, onze Damian. Dat merk je meteen als je aan het lezen slaat. Het hele zorgsysteem wordt nauwkeurig ontleed, gestaafd met ongelofelijk veel feiten en bronnen. De bureaucratie heeft het gedaan, dat wordt wel duidelijk. Dan volgt er een stuk over de psychiatrie zelf. Net zo scherp ontleed. Ergens, ergens zijn we het zicht op de ziel verloren. In de hoop een logische redenering te vinden na al die feiten en interpretaties, volgt het hoofdstuk waar ze zich op verheugd had , over (ab) normaliteit. Hoewel een handige indeling naar sociale abnormaliteit, psychische abnormaliteit, medische abnormaliteit ( en er was er nog 1?), geeft het lezen ervan geen helderheid. Weer doorspekt van feiten en feitjes, een ervaringsverhaal hier en daar.

Wat is er met dit boek ? Het is echt anders dan dat je de man in heldere taal hoort uitleggen op de tv. Heel veel kennis, wel geordend, maar je vraagt je af of hij zelf niet goed hoofd van bijzaken kan onderscheiden, of dat het hem aan een goede redacteur ontbroken heeft.

Iets nieuws geleerd? Een nieuw inzicht? Op de achtergrond proef je : lijden, verdriet en pijn horen bij het leven en zijn wat anders dan werkelijke psychiatrische stoornissen. Maar hoe die dan wel gedefinieerd worden, ik zie ze nog niet. Maar heb het boek ook nog niet uit!

En doorlezend, het uit hebbend, blijft de volgende indruk achter:

  • We zijn het zicht op de ziel verloren ( en wat is dan de ziel? )
  • Maak het domein van de psychiater kleiner en definieer het als medisch specialist die werkelijke stoornissen behandelt en geneest
  • Introduceer de GGZ arts die de huisarts kan assisteren.
  • Lijden en verdriet horen bij het leven en zijn daarmee niet pathologisch , vereist een nieuwe kijk op het leven.
  • Het is niet aan de staat om ondersteuning daarbij compleet te financieren.
  • Breng levensfase en levensproblemen bij mensen die dat niet zelf kunnen verwerken onder in het sociaal domein

Het hoofdstuk ‘ andere visie’  brengt ons uiteindelijk nog een redenering.
“ We moeten anders leren kijken naar psychisch lijden. Niet als technisch defect maar als een gedeeld symptoom van onze cultuur”..”Cultuur is een collectief symbolisch web van betekenissen waaraan we dagelijks zelf ijverig spinnen en waarin we ook worden (op) gevangen.”..”Cultuur verschaft het lijden betekenis.” ..” Wat vertelt het lijden ons? Het toont de werkelijkheid. Lijden is een onvermijdelijk gevolg van onze omgang met de werkelijkheid.” ..” Symptomen van lijden leren ons dat we een ander leven moeten leiden.”
Tsja.
Al met al wel interessant.

Met zijn allen naar een cursus filosofie in plaats van naar de GGZ?

20 november 2020

@zusterIris

03/19/20

Geen dagbesteding meer door Corona, wat nu?

Voor iedereen met een naaste met dementie

Door de maatregelen die noodzakelijk zijn tgv het Corona virus, zijn veel locaties voor dagbesteding en activiteiten gesloten.
De hele dag ( weer) met elkaar doorbrengen en verveling voorkomen, kan je voor elkaar krijgen door een dagprogramma te maken. Verveling kan leiden tot onrust En haperende hersenen hebben nu eenmaal meer houvast nodig.

Dagprogramma
Onze tip dus : maak een dagindeling die je dagelijks herhaalt.
Je hoeft dat helemaal niet ingewikkeld te maken; een goed begin is vaste tijden in te plannen van ontbijt, koffie, lunch, thee en diner.
Plan als het maar even kan minimaal 1 keer per dag het halen van een frisse neus in, als het niet op straat kan, dan in de tuin of op balkon!
Plan voor de overige tijd blokjes van maximaal 30 minuten in waar een activiteit gedaan kan worden.
Maak ook dat niet te ingewikkeld, dat kan ook zijn : samen de krant lezen, helpen met opruimen, de afwas doen, de boodschappen opruimen etc.etc.
Alzheimer Nederland heeft een mooi overzicht gemaakt van 100 activiteiten die je kunt doen, dit overzicht ter inspiratie is te vinden op https://www.alzheimer-nederland.nl/100-activiteiten-voor-mensen-met-dementie. Een print-exemplaar is daar ook aan te vragen. ( wordt vrijwel meteen via de mail opgestuurd)

Ten slotte : wellicht een goed idee om nog eens de gouden regels voor mantelzorgers van mensen met mensen met dementie na te lezen! https://www.dementieonline.nl/mantelzorgers/tips/

En : neem als het je teveel wordt contact op met iemand die je kent en vertrouwt en blaas stoom af!

Take care.
Zorg voor je leven.
 
11/1/19

Puzzelen , mijn werk nu @familySupporters

Werken voor ouderen, werken met ouderen en hun omgeving.

Door Iris van der Reijden @zusterIris, oktober 2019

Een klein en interessant onderdeel van FamilySupporters totaal, de mensen die bezig zijn met ouderen. Onze zuster Iris is één van die mensen. Beschrijven wat zij doet kan niet in de ik vorm, want we werken altijd in een multidisciplinair team rond de oudere mens.

Voor wie werken we?
We werken voor mensen op hogere leeftijd die thuis wonen en zich lastige situaties bevinden. Zo lastig dat de huisarts er niet uitkomt en onze specialist ouderengeneeskunde inschakelt voor advies.

Hoe moet dit verder?
Onze clientèle komt uit alle lagen van de maatschappij, dus we komen ook in heel diverse situaties.
Waar soms sprake is van (dreigend) geweld, of waar mensen moederziel alleen zitten te wezen.
Naast medische en psychologische zaken focussen we vooral op zingeving. Wat is voor u nu echt belangrijk in het leven en hoe kunnen we daar samen meer ruimte voor maken? Waar beleeft u plezier aan? Hoe kun je meer gaan leren leven met de makke die het ouder worden met zich mee brengt? Dat je je (weer) meer jezelf voelt? We inventariseren al die aspecten met behulp van het zogenoemde spinnenweb, instrument voor positieve gezondheid. Het kan gaan om diagnostiek, de situatie thuis in kaart te brengen, meer in het algemeen: hoe moet dit verder ?

In plaats van een verdere theoretische beschouwing, hier een casus, zo uit de praktijk.

Ziek geworden na pensionering, moe en uitgeblust thuis.
Zij, 74 jaar, woont 2 hoog in Amsterdam West. Na haar (onvrijwillig vroegtijdige) pensioen thuis komen te zitten, alleenstaand, het natuurlijke netwerk van collega’s weggevallen. “ik dacht eerst: Ha, heerlijk, ik neem het er van!” Zo zoetjes aan werd ze steeds inactiever, ze werd ziek, knapte maar met moeite weer op en kwam ook nauwelijks de deur meer uit. Heeft diabetes; valt regelmatig in huis. Krachtverlies in de benen. Voor het vallen is geen neurologische oorzaak gevonden. Heeft een alarm, ze moet ivm haar (over) gewicht door 2 mensen overeind geholpen worden als ze gevallen is. Haar zoon maakte zich steeds meer zorgen: is moeder depressief? Of is er ook wat anders aan de hand? Het valt op dat ze soms in de war is.

Huisbezoek
Bij het huisbezoek valt op dat mevrouw de moed heeft laten zakken dat deze situatie nog gaat veranderen. Ze is angstig vanwege het vallen en dan lang op hulp moeten wachten, vindt het verschrikkelijk alleen te wonen en zo afhankelijk te zijn van anderen. Herkent zichzelf nauwelijks nog als die levenslustige vrouw, een ‘mensenmens’. Heeft wel wat activiteiten en sociale contacten in de buurt, maar houdt het gevoel haar verhaal niet kwijt te kunnen. Geeft haar leven alles bij elkaar een dikke onvoldoende.

Wat mevrouw zelf graag wil
Op dit moment kan ze  eigenlijk nergens meer van genieten, maar ze hield altijd van het omgaan met mensen, van muziek, ging vaak naar de markt en maakte haar eigen kleren. Zou het een idee zijn om in een verzorgingshuis te gaan wonen?

Het plan
Na het opvragen van alle relevante informatie heeft de specialist ouderengeneeskunde de psychiater in consult geroepen om mevrouw te beoordelen. Onze maatschappelijk werker is op zoek gegaan naar een mogelijkheid voor een aanleunwoning, die niet voorhanden was. Ook zou mevrouw niet in aanmerking komen voor opname in een verpleeghuis.

Tijdelijke opname om meer zicht te krijgen op de situatie
Na weer diverse valpartijen en gaat mevrouw voor een tijdelijke opname naar het verpleeghuis. Doel is om meer zicht te krijgen op verbetermogelijkheden, o.a. of er iets aan valpreventie gedaan kan worden, en hoe het met haar stemming gaat als ze niet meer zo alleen is. In de loop van het tijdelijke verblijf krijgt ze intensieve fysiotherapie, daardoor  meer kracht in de benen en valt minder snel. Aanvankelijk wil ze beslist terug naar huis. Ze moet wel toegeven, van het vanzelfsprekende contact in het huis knapt ze wel op. Maar, niet ‘ haar soort mensen’, in dit huis.

De biografie als medicijn
Wij beginnen samen met haar haar levensverhaal op te schrijven, methode “De biografie als medicijn”  Ze komt er door het vertellen van haar verhaal achter dat ze eigenlijk altijd zelf weer opgekrabbeld is, ook na forse tegenslagen. Dat geeft haar weer meer zelfvertrouwen. Ook merkt ze in de loop van de tijd dat het contact met mensen altijd belangrijk is geweest en nog steeds belangrijk voor haar is. Dat eenzaamheid haar behoorlijk parten heeft gespeeld.
Op het moment dat er in het huis wordt aangegeven dat het voor haar misschien toch beter is om definitief naar een verpleeghuis te gaan, staat ze hier voor open. Daar komt bij dat haar zoon zich dan ook niet meer zoveel zorgen hoeft te maken. Op basis van de rapportage over de tijdelijke opname komt ze hiervoor ook in aanmerking. Er wordt gezocht. En gevonden, een plek in een huis waar ook fysiotherapie is en activiteiten. Een klein appartement met een balkon uitkijkend op water.

Terugblik
Een paar weken na haar verhuizing zoeken we mevrouw op. Ze zit opgewekt in haar appartementje en vertelt dat het een wereld van verschil is met het andere huis waar ze tijdelijk was. Ze is tevreden met de keuze die ze gemaakt heeft. Doet actief mee aan van alles, want: “niet weer de valkuil van de vorige grote verandering, het er van nemen en kijken wat er gebeurt, want zo somber wil ik niet meer worden!” Daarnaar gevraagd, geeft ze haar leven nu een meer dan dikke voldoende. Ze heeft zich er min of meer bij neer gelegd dat haar lichaam niet meer zo wil als ze zich zou wensen, voelt zich veiliger, durft meer te doen in dagelijkse dingen En heeft weer sociale contacten.

Mooi werk
Dat puzzelen, samen puzzelen, een voorrecht om samen met elkaar te doen!

Door Iris van der Reijden, coach bij FamilySupporters

03/25/18

Onzichtbare draadjes

Over het mantelspreekuur, lotgenotencontact, ervaringsdeskundigen en informele zorg.
Zij, zij doet het al lang, buiten alles om, informeel. Echte informele zorg. Zij, zij is Margriet.
Als echtgenote van Ryan actief betrokken bij het Odensehuis. Kwam er samen met hem, zit in het bestuur, heeft voor iedereen een luisterend oor.
Nu al weer een tijd weduwe. Bleef trouw de lotgenotengroep bezoeken, de avondlotgenotengroep voor werkende mantelzorgers. En noemt zich : mantelzorger voor de mantelzorgers. Wat dat precies inhield? Veronderstelling dat ze her en der adviezen gaf. ” Ach, ik drink wel eens een kopje koffie met deze en gene.”

Lotgenotengroepen 
De lotgenotengroepen in het Odensehuis A’dam Zuid ‘draaien’ goed. We hebben een open groep, geen vaststaand programma. Het accent ligt op wat in het vakjargon de psychosociale ondersteuning heet. Niet zozeer gericht op feitelijke kennisoverdracht. Wel : vertel je verhaal, je eigen ervaring, hoe jij er mee omgaat, waar jij mee in de knoop komt. De persoonlijke dilemma’s, beloften die wel of niet waar gemaakt kunnen worden, de grenzen van wat je wel of niet aan kunt. Gevoelens die er bij komen kijken, zoals verdriet, schuldgevoel, schaamte, verwarring, alles kan aan de orde komen en komt ook aan de orde. Ervaren dat hier mensen zitten die allemaal in vergelijkbare situatie zitten, met gelijksoortige dilemma’s worstelen.Van partner/ kind naar verzorger, de gelijkwaardigheid die verdwijnt, de twijfel over hoe daar mee om te gaan. De buitenwereld die er niets van snapt.
De deelnemers horen elkaars verhalen en leren daarvan, leren van elkaar.
Leren dat iedereen zijn eigen weg vindt, leren te kijken naar de lichtpuntjes. Dat het aanhoren van verhalen van anderen, en het onderlinge begrip helpt om er zelf ook op een andere manier naar te kijken, en je meer grip hebt dan je voor mogelijk hield.

Mantelspreekuur
En toen startten Margriet en ik samen het mantelspreekuur op. Vóór naasten van iemand met dementie, dóór mensen die datzelfde hebben meegemaakt. Doel om die mensen te bereiken, die niet zo veel voelen voor een groep, liever hun verhaal in persoonlijk contact doen. Ook hier het uitgangspunt : ‘vertel je verhaal maar.’ Dan kijken we òf en wat we voor elkaar kunnen betekenen. We vormden een pool van mantelzorgers met specifieke deskundigheid, waar we naar kunnen verwijzen.
We maakten een flyer, hebben in de agenda een vaste tijd ingeruimd. Verspreidden de flyer in het professionele netwerk. Legden contacten met professionals waar we naar kunnen verwijzen. Maakten een informatieklapper.

De eerste ervaringen positief. Verhalen van hoe het nu is, welke dingen lastig zijn, welke dingen juist goed gaan en fijn zijn. En zoals vast ook bij een spreekuur van de dokter, iemand die met een heel lijstje met vragen kwam. Een soort boodschappenlijstje. Opvallend veel heel praktische vragen, die je niet zo 123 aan iemand durft te vragen, over plassen op ongepaste plaatsen, over ongeremdheid, over angst voor water en niet meer wilen douchen. En hier geeft onze Margriet dan heel nuchtere en praktische tips.
Mijn eigen ervaring : heel ander karakter van de gesprekken dan in de lotgenotengroepen, en ook weer heel anders dan in de individuele coaching. Mooi.

Onzichtbare draadjes
En : wat ik me nooit zo realiseerde, wordt nu zichtbaar. Mevrouw x komt niet meer naar de lotgenotengroep en ook niet naar het individuele spreekuur, maar Margriet belt haar 2 keer in de week. Datzelfde geldt voor mevrouw Y. En, mevrouw Z en A en meneer B hebben hun partner verloren, hebben afscheid genomen van de lotgenotengroepen, maar hebben onderling nog contact, en ook met enkelen die nu nog in de groep zitten. De onzichtbare draadjes. Stempel informele zorg? Vaktaal. In gewone mensentaal medemenselijkheid en kameraadschap.

downloads :
beschrijving lotgenotengroepen

Flyer Mantelspreekuur