Vorige week was het zo ver. Markant organiseerde samen met het Odensehuis een bijeenkomst waar een aantal deelnemers mee konden gaan in de wereld, de binnenwereld, van iemand met dementie. https://www.markant.org/agenda/beleven-met-dementie-7-4-2025/

In de zaal een aantal grote bureaustoelen, waar apparatuur op lag. Nadat ik was gaan zitten, kreeg ik zo’n VR (Virtual Reality) bril op mijn hoofd; in iedere hand een soort joystick en als laatste ook nog een koptelefoon.
Iedere joystick wordt in de virtuele wereld een hand, die je met knopjes kunt bewegen. Via de koptelefoon hoor je de (ook innerlijke) stem van degene met dementie. Via de VR bril zie je de nieuwe wereld waar je in stapt.

Een impressie 
Ik sta voor een huis, heb net boodschappen gedaan. Ik bedenk me dat ik eerst moet kijken of er post is, in die groene brievenbus die aan het begin van het paadje naar het huis staat. Bah, het lukt me niet om de klep open te krijgen. Wat onhandig ben ik met die (virtuele) handen. Nog maar eens een keer. En nog een keer. Hè, zal ik het maar laten? T lukt me niet. En, opeens lukt het wel. Niets in de brievenbus. Ik draai me om en loop naar de voordeur. Oei, de sleutel? In mijn tas? Neen. Ah, misschien verborgen onder de bloempot? Ja, er liggen er wel twee. Proberen maar. Bij de 2e lukt het. 
Ik loop naar binnen. De boodschappen opruimen. Melk en kaas, moet in de koelkast. Doe een kast open, hé, dat is niet de koelkast. Rustig blijven Iris, gewoon de andere deurtjes proberen! De derde is de koelkast. Mijn stem reageert via de koptelefoon : “O jee, er staan al pakken melk en pakjes kaas! Nu ja, beetje dom.” Ik zet de boodschappentas op de vaste plek waar hij hoort.
“T is stil in huis, laat ik de radi0 aanzetten.” Druk op een knop, en help, daar komt een hoop lawaai uit! Ik zoek zenuwachtig de knop om ….. en op dat moment wordt de radio met een woest gebaar uitgezet door mijn dochter die opeens naast me staat; “hé, waar komt die opeens vandaan?” Ze begint me uit te foeteren : “Mam, wat doe je nou, wat een herrie!” Ze ziet er opgefokt uit zeg. Dan ziet ze mijn boodschappentas staan en zucht. Het is het mandje van de supermarkt kennelijk. Weer iets net goed gedaan. Maar t staat wel op de goede plek toch? Ik doe mijn best.

En zo gaat het verder.
Mijn dochter is over alles geïrriteerd, ik beteuterd en afwachtend. Op een gegeven moment is ze aan de telefoon en vertelt degeen aan de andere kant van de lijn dat het niet goed met me gaat, dat het steeds erger wordt. Ook besluit ze dat het niet goed voor me is als ik meega naar een verjaardag, veel te druk. Heeft het over waspoeder dat ik mee had zullen nemen uit de winkel en staat daar een beetje drama over te maken. Tut-tut. Ik denk: djeez wat zit zij (mijn dochter) in haar eigen wereld, staat zo ver van me af! Ziet ze mij wel? Alleen maar lastig?
Blijkt ze ook nog een kaart uit de brievenbus gehaald te hebben, leest die voor en prijst de afzender, “wat lief hè?” Ik wil de kaart graag hebben, zien, maar zij loopt er al mee weg om hem ergens op te hangen. Ik reageer niet. 

En zo gaat het verder.
Pijnlijker en pijnlijker en ik/ mijn personage/ Iris voelt zich van binnen boos. Ook als mijn dochter ‘het weer goed wil maken.’ Denkend: doe normaal! En laat me anders met rust.

Simulatie afgelopen : nagesprek
Met mij namen nog 4 anderen deel, en als iedereen klaar is praten we met de begeleiders na. De één wat meer geraakt dan de ander. Slecht voorbeeld zeg, die dochter. Het was zo pijnlijk hoe ze over haar praatte terwijl ze er bij was! Overbelast? Iedereen met zijn/haar eigen ervaring met een naaste met dementie, dus er kwamen ook flarden van gebeurtenissen naar buiten. En: ja, meer begrip voor wat er in het contact gebeurt. Eye-opener.

Persoonlijke reflectie
Was echt moe na afloop. Spelen dat ik in de virtuele wereld dementie heb, en luisteren naar mijn ‘innerlijke stem’, die door de koptelefoon naar binnen kwam, veranderde al snel in een deel gewoon Iris. Heel bewust van iedere handeling, het verkeerd doen en het opnieuw doen. Me door de situatie vervreemd voelen. Geen paniek. Enorme afstand voelend tussen mij (mijn wereld) en mijn dochter (haar wereld.) 

In de dagen er na houdt dit laatste me nog steeds bezig. Dat voelen van in en andere wereld te zijn. Hebben mijn dochter en mijn virtuele zelf dat niet gemeen? 

De stem van de buitenwereld: schaamte, miskenning en onbegrip
“Ze zeggen: ‘Wat stel je je aan? Hij lijkt toch nog zo gewoon?’ Maar ze weten niet wat er thuis gebeurt.”
Mantelzorgers botsen vaak op het verschil tussen wat zij meemaken en wat de buitenwereld ziet. De partner met dementie laat buitenshuis nog vaak een charmante, redelijke indruk achter. Thuis is het een ander verhaal: onrust, herhaling, verwarring, of zelfs agressie. Het onbegrip van familie, vrienden of zelfs professionals leidt tot isolement. 

De façade van de ander
“Hij straalt in gezelschap. Charmant, geestig. Maar zodra de deur dicht is, begint het geloop, het gemopper, de verwarring.”
Meerdere deelnemers delen dit dubbele beeld. De buitenwereld ziet een beschaafde, redelijke man of vrouw. Maar thuis is het vaak chaos. Een deelnemer zegt: “De dokter zei: ‘Wat doet ze het goed!’ Terwijl ze net daarvoor haar jas in de koelkast had gelegd.”
Het leidt tot miskenning: als niemand anders het ziet, begin je aan jezelf te twijfelen.

Schaamte en twijfel
Het gedrag van de partner kan schaamte oproepen. Maar ook het eigen gevoel van onmacht en irritatie.
“Hij noemt me zijn moeder. Op straat. Ik schaam me kapot. En dan voel ik me ook nog schuldig dat ik me schaam.”
Die dubbelheid is zwaar. Je wilt er zijn voor je partner, maar je wordt geconfronteerd met ongemak en onbegrip. De groep biedt een plek waar deze gevoelens eindelijk uitgesproken mogen worden.

Onbegrip van sommige professionals
Ook zorgverleners kunnen bijdragen aan het gevoel van miskenning. Bijvoorbeeld als ze alleen naar de persoon met dementie luisteren.
“De geriater vroeg haar hoe het ging. Ze zei: prima. En hij geloofde haar. Terwijl ik ernaast zat en bijna instortte.”
Zorgprofessionals zijn vaak goedbedoelend, maar missen de impact op de mantelzorger. In de groep ontstaat ruimte om die frustratie te delen en tegelijk na te denken over hoe je jezelf beter kunt laten horen.

Gedeelde ervaring als tegenkracht
In de lotgenotengroep is niets vreemd. Schaamte verdampt in herkenning. Iemand zegt:
“Ik dacht: ik kan dit toch niet zeggen? Tot ik hoorde dat zij precies hetzelfde meemaakt.”
De groep wordt een veilige spiegel. Er is ruimte voor kwetsbaarheid, zelfspot en opluchting. Soms klinkt er zelfs gelach:
“Hij was zijn agenda kwijt en zei: de buurvrouw heeft ‘m gepikt!”
Het helpt om weer te vertrouwen op je eigen waarneming, je eigen ervaring. En om te voelen: ik ben niet gek, het ís gek.

Hoe lang hou je het vol? Over mantelzorg, dementie en de kracht van lotgenoten
Wanneer je partner dementie krijgt, wordt de wereld stilaan kleiner – en zwaarder. De vraag die vaak blijft hangen in de lucht is niet medisch of technisch, maar gewoon menselijk: hoe lang hou je het vol? In de gespreksgroepen van het Odensehuis blijkt dit een terugkerende rode draad. Niet als zwaktebod, maar als levensvraag. In deze blog lees je wat die vraag betekent voor mantelzorgers, hoe de groep steun biedt, en wat het vraagt om een grens te durven stellen.

De sluipende uitputting
“Dood en doodmoe. Hij laat me geen moment met rust,” zegt een vrouw. “Echt geen moment. Hij loopt de hele tijd achter me aan. En dan ook nog die buitenwereld, die hem zo welbespraakt vindt. Je gaat zo twijfelen aan jezelf.”
Ze schaamt zich voor haar opluchting als anderen in de groep bevestigen dat ook zij achteruitgang zien. De moeheid sluipt erin. Niet van één nacht slecht slapen, maar van maanden – jaren – zonder ademruimte.
“Ik kan het al een tijdje niet meer aan,” zegt een ander. “Er is geen echt contact meer mogelijk. Hij komt heel zachtjes de kamer in sluipen als ik even een moment voor mezelf heb. Om te vragen of ik een kopje koffie wil.”
De liefde is er vaak nog. Maar hoeveel past er in het dagelijkse gevecht om grenzen te bewaren?

De beslissing tot opname
Soms is het een huisarts die het onvermijdelijke onder woorden brengt. “De huisarts keek me diep in de ogen en vroeg: Hoe lang wil jij dit nog volhouden?” Kort daarna volgde opname. Tegen zijn wil.
Een vrouw vertelt: “Ik heb gebeld met het huis waar hij op de wachtlijst staat, dat ik ja zeg als er nu een plek vrijkomt. Ik heb het er niet met hem over gehad. Hij wil toch niet. Maar ik kon niet meer.”
Het is zelden een helder moment. Eerder een stapeling van twijfels, signalen, wanhoop – en dan opeens het besef: zo gaat het niet meer.

De kracht van de groep
In de lotgenotengroepen is er ruimte voor dit alles: voor het twijfelen, falen, willen vluchten, weer opladen. Een man zegt: “Ik weet dat de eenzaamheid niet wordt opgelost als zij wordt opgenomen. Maar dan kan ik misschien wel verder met mijn eigen leven.”
Een andere deelnemer biedt aan mee te gaan naar de huisarts. De begeleider aarzelt even: “Is dat niet teveel voor je?” Waarop hij zegt: “Luister, ik krijg hier energie van.”
De groep helpt bij het dragen. Door te luisteren, niet te oordelen. Door net die vraag te stellen die het denken openbreekt.

Tot slot
De vraag “Hoe lang hou je het vol?” is een teken van liefde. Niet van opgeven. In een veilige groep durven mensen deze vraag hardop stellen. En zo ontdekken ze: je hoeft het niet alleen te doen. “Soms voel ik me pas sterk als ik toegeef dat ik het niet meer alleen red.”

Alzheimer Café Noord op 28 november: De diagnose is gesteld, wat nu?

Het thema van het Alzheimer Café Noord op 28 november was ‘De diagnose is gesteld, wat nu?’ – Hoe ga je om met de veranderde situatie, hoe pak je de draad weer op? Deze keer geen professional aan het woord, maar twee mensen die deze periode zelf meegemaakt hebben, de één zoon van moeder met dementie, de ander echtgenoot van vrouw met dementie.
Liefde, een fijn familiesysteem en een gezond netwerk waren de kernwoorden van deze liefdevolle avond. Hier volgt een samenvatting van de avond. 
Uit de indrukwekkende verhalen hebben we een lijst gemaakt van de tips die gegeven zijn voor de sprekers.

Aan het eind van dit bericht staat een brief, die de degene met dementie geschreven heeft aan familie en vrienden, waarin staat hoe zij het liefst benaderd wil worden. Nuttig, mooi en krachtig. 

Tips van de ervaringsdeskundigen:

Ter voorbereiding:

• Schrijf symptomen op zodat je deze paraat hebt voor het gesprek bij de (huis)arts.
• Betrek hier ook de omgeving bij, vaak signaleren zij sneller dat er iets niet aan de hand is.
• Bespreek je zorgen met de persoon met dementie.

Na de diagnose :

Continue reading →

Op deze pagina gaat het over de periode na de diagnose dementie.
Vaak gaat er van alles door je heen ; hoe zal dat gaan, wat kan ik verwachten, wat gaat er van mij gevraagd worden, en ga ik dat volhouden?

1. Hieronder als eerste een checklist voor jezelf , een hulpmiddel om je gedachten te ordenen.
2. Daarna een soort routeplanner, hoe  het mantelzorgers, naasten vergaat in de periodes na het ‘krijgen’ van de diagnose dementie. 

I. Tips en Checklist

Wanneer de diagnose dementie gesteld wordt gaat er van alles door je heen, op allerlei gebieden. Het is nuttig aan het begin van een te komen periode alles rustug te doorlopen, om je voor te bereiden. Het kan het verschil maken tussen je ‘overwhelmed’ voelen en iets grip krijgen lop de situatie.
er kunnen acties uit volgen. Het formulier bevat een aantal tips. Met behulp van het formulier kun je zelf inventariseren op wlke gebieden jizelf meer kennis of ondersteuning nodig hebt, of waar je je meer in wil verdiepen.

download tips en checklist hier

2. Routeplanner naasten

In dit document een soort routeplanner. Wat maken mantelzorgers, naasten zelf mee in de periodes na het ‘krijgen’ van de diagnose dementie? Welke zorgen zijn er op medisch gebied, wat speelt er in  de sociale omgeving en wat speelt er in psychologisch opzicht mee? Ooit ( in 2016) ontwikkeld bij de Tao of Care van AnneMei The op basis van talloze interviews  met mantelzorgers voor de DementieVerhalenbank.
Te downloaden via deze link.

augustus 2023

Wat een mooi, zinnig en belangrijk boek.
Voor degenen die hem en zijn eerdere werk kennen een feest van herkenning, net zoals voor hen die – ervaring opgedaan hebbend in de praktijk – voor het eerst met Bère kennismaken.

Een citaat over de titel:
“Met de titel ‘Je suis dementie’ wil ik getuigen van mijn solidariteit en compassie met de slachtoffers van dementie.Ik wil een advocaat zijn die niet opgeeft hun lot openbaar te maken en zo wegen te zoeken en te openen om hun lijden te verlichten.”

Dan een citaat uit het begin van het boek, dat voor mij de essentie van het boek samenvat:
“ Vanuit een psychologische perspectief op dementie, waarin o.a. begrippen als besef, vermijden/ontkennen en gehechtheids gedrag centraal staan, betekent dementie voor alle partijen hoe dan ook een confrontatie met een (psycho)trauma. Vroeg of laat gaat dat globaal gepaard met onmacht door regie-verlies, ontwrichting van het dagelijks leven en ontreddering, kortom met gevoelens van angst en onveiligheid. Met andere woorden : ieder is slachtoffer van een ramp die eenmalig noch herhaald maar continu aanwezig is en in beginsel pas eindigt bij overlijden. Dat maakt het proces van dementie, eenmaal vastgesteld, per definitie een palliatief traject.”
Dat klinkt heel zwaar – en dat is het ook. Gaat het misschien alleen over de laatste fase van de ziekte?
Al lezend komen verschillende perspectieven aan bod, dementie bekeken vanuit degeen die het overkomt, de naasten, partners en kinderen, de verzorgenden. Thema’s als euthanasie en beeldvorming komen in aparte hoofdstukken aan bod
De belangrijkste boodschap van dit boek, is dat het krijgen van de diagnose je leven zijn kop zet. Als je dat erkent als trauma valt veel niet alleen vanuit de gewone psychologie te verklaren, maar geeft diezelfde psychologie handvatten om veel narigheid te voorkomen.

Continue reading →

Alzheimer café Amsterdam Noord d.d. 28 juni 2022.
Onze gastspreker is ziek.
Onderwerp vandaag : “ Zorgen van een mantelzorger, een dozijn dagelijkse dilemma’s.” Door Anne Margriet Pot , Kokboekencentrum uitgevers, Utrecht 2020.

Inleiding : Iris introduceert de afwezige Anne Margriet Pot, o.a.:

• Strategisch adviseur langdurige zorg bij IGJ
• Hoogleraar ‘Toezicht op persoonsgerichte en geïntegreerde langdurige zorg’ bij Erasmus Universiteit
• Voorzitter International Psychogeriatrisch Association (IPA)
• Professor of Geropsychology VU 2007-2020
• WHO adviseur en diplomaat m.b.t. wereldwijde toekomstbestendige langdurige zorg en dementie o.a. ontwikkeling I-support, online zelfhulp en trainingsprogramma voor mantelzorgers v mensen met dementie ( Engels) 2014 – 2018
• Ontwikkeling EDIZ – ervaren druk door informele zorg (mantelzorgers) 1995

Toen kreeg haar moeder dementie en haar vader een herseninfarct. In de dagelijkse praktijk liep zij aan tegen een groot aantal dilemma’s, die ze in het boek beschrijft en van commentaar voorziet, mede op basis van haar beroepsmatige kennis en ervaring.

Het gaat om de volgende dilemma’s:

1. Scheiden of verhuizen?
2. Afstand of nabijheid?
3. Meepraten of tegenspreken?
4. Klagen of prijzen?
5. Jezelf of je naaste?
6. Slikken of stikken?
7. Niet zonder elkaar of niet met elkaar?
8. Zoekraken of afpakken?
9. Mijn of dijn?
10. Opgeven of investeren?
11. Aanhouden of aanpassen?
12. Leven of dood?

We zijn in kleine groepjes met elkaar gaan praten over enkele van deze dilemma’s. In de groepjes : mensen met dementie, mantelzorgers, vrijwilligers en professionals. Het dilemma werd ingeleid door een deel van de tekst ( of een samenvatting daarvan) uit het boek. Hieronder de gekozen dilemma’s, de samenvatting en de reactie van de gesprekspartners.

2. Afstand of nabijheid?
Moeder heeft beginnende dementie, vader krijgt een herseninfarct. Thuis blijven wonen is geen optie meer. Vader revalideert in een verpleeghuis en in de tussentijd gaat moeder verder achteruit.
En nu? Kunnen ze ergens samen opgenomen worden? Niet in de gemeente waar ze wonen.
Verhuizen naar een andere gemeente? Waar dat wel kan? De zoektocht begint. Uit hun vertrouwde gemeente? Dicht bij 1 van de kinderen? Andere overwegingen? Welke?
En : hoe houd je contact als je ergens anders ( ver weg) woont? ( fragment pag. 28/29 voorgelezen; leidt tot lachen uit herkenning)

Reacties van de deelnemers:
Eerst is gesproken over thuis blijven wonen, in de eigen omgeving. Het is mogelijk om de sociale contacten te vergroten binnen de familiekring. Maar, als die verder weg woont gaat het netwerk vaak bestaan uit kennissen en buren. Vaak worden mensen om hun heen ook ouder en ontstaat echte hulpbehoevendheid.
Mocht er de noodzaak zijn tot opname én er een keuze zijn tussen de eigen vertrouwde omgeving of elders wordt aan de volgende argumenten gedacht :
-Dichtbij de oude omgeving geeft de mogelijkheid dat oude vrienden en kennissen blijven komen en iets met hen ondernemen
-Dichtbij de kinderen geeft hen de mogelijkheid vaker te komen .
-Het hangt ook af in hoeverre de ouders zich nog bewust zijn van de omgeving
-Voor naasten is het so wie so een moeilijke beslissing, als ouders/partners het zelf niet meer kunnen overzien. Wat is het vooruitzicht? Wat zijn financiële consequenties? En : doe ik het zelf niet goed genoeg, zou ik het toch niet moeten kunnen volhouden? Schuldgevoel.
-De keuze kan ook afhangen van de algemene indruk die bijv. kinderen hebben van een huis bij een oriëntatie bezoek. Sfeer, indeling, bejegening, activiteiten, privacy.

3. Meepraten of tegenspreken?
Moeder klaagt dat ze nooit iemand ziet, en verwijt dochter dat ze nooit komt. Hoewel dochter in Zwitserland werkt, komt ze iedere 2 a 3 weken. Haar zus is deze week al twee keer geweest.
Wat moet je doen? Uitleggen, tegenspreken? Wat zou jij doen?

Reacties van de deelnemers:
-Nee, niet tegenspreken of uitleggen, want heeft geen zin en leidt tot irritatie en soms ook beschuldigingen.
-Wel bijvoorbeeld vragen : vindt u het fijn als wij komen?
-Meer op het geuite gevoel en beleving meepraten ( wat een vervelend gevoel ) is beter dan tegenpraten ( heeft geen zin) Met andere woorden, het gaat niet om de waarheid, daar ontstaat vaak strijd over, het gaat om de beleving.
-Je kunt het soms wel uitleggen, is afhankelijk van de persoon en fase van de ziekte ( aanvoelen)
-Meepraten voelt misschien niet helemaal eerlijk..
In de nabespreking fragment pag. 37 en 39 voorgelezen. Algemene instemming.

 6. Slikken of stikken?
Binnen de kring van het oude ouderlijk gezin bestaan verschillen van inzicht hoe e.e.a. aan te pakken. De 1 wil graag dat er een bezoekschema is, de ander komt wanneer het uitkomt. Moeder komt aan in gewicht, de 1 vindt dat er minder snoep meegebracht moet worden, de ander zegt : maakt nu niks meer uit toch? Hoe ga je hier onderling mee om?

 Reacties van de deelnemers:
-De wensen van de ouders zijn leidend indien mogelijk, maar soms is daar ook moeilijk aan te voldoen.
-De eigen levens van de familie zijn ook belangrijk!
-Het is soms wel goed om inzichtelijk te maken wat de belasting is als mantelzorger, dat binnen de familie ook naar elkaar uit te spreken.
-Het zou fijn zijn als de familie onderling op 1 lijn kan komen. Het is niet zo dat dat vanzelfsprekend is. Het ideale gezin bestaat niet en onderlinge verschillen bestaan. Behalve in beschikbare tijd en afstand ook in de beleving. Iedereen heeft een eigen band en verleden met de ouders, net zoals met de andere gezinsleden.
-Een gesprek met een betrokken en onafhankelijke buitenstaander kan heel erg helpen!

11. Aanhouden of aanpassen?
Het aankleden van vader – na zijn herseninfarct – was al moeilijk, en wordt steeds moeilijker. Vader wil zijn eigen kleren aan. Broer dringt daar ook op aan. Zorg ziet graag aangepaste kleding. Argumenten voor beide kanten? Wat geeft de doorslag? Fragment pag. 99 voorgelezen. Algehele herkenning.

Reacties van de deelnemers:
Voor aanpassen van de kleding : als het aantrekken van de kleding leed veroorzaakt kan het niet anders.
Tegen aanpassen:
-kleding geeft gevoel en bevestiging van identiteit
-iemand levert al zoveel in als hij naar verpleeghuis gaat
-er ontstaat onrust
-als degene het niet wil, mag het ook niet zo maar onder de wet zorg en dwang
Algemeen : wat is nu eigenlijk belangrijker : wat het personeel wil of wat de bewoner wil?
Zijn er ook creatieve oplossingen?
-advies ergotherapie vragen
-bijv. eigen kleding aanpassen?
-bespreken van argumenten met familie
-met bewoner en of familie samen uitzoeken, respect voor ieders standpunt tonen, rekening mee houden.

Nabeschouwing:
Het waren levendige gesprekken aan de tafels en de dilemma’s heel herkenbaar.
Iedereen praatte actief mee, en had vanuit zijn eigen perspectief inbreng en deskundigheid!

Impressie uit het Alzheimercafé Amsterdam Noord 26 oktober 2021

Op dinsdag 26 oktober waren we weer bij elkaar in het Alzheimercafé. Vanwege de Coronamaatregelen maximaal 30 mensen aanwezig, die zich allemaal moesten aanmelden van te voren.
In de ochtend schrik : de deskundige – gastspreker was ziek. We besloten met de aanwezigen een groepsgesprek te voeren over het thema :
Na de diagnose, wat doet dat met je?
Wat een mooi gesprek ontstond er, met mensen met dementie (6) , mantelzorgers en professionals.

De oogst

– Voorafgaand aan de diagnose is er een lange tijd dat jezelf en je naasten het idee hebben dat er iets aan de hand is, zich zorgen maken, in vaktermen : niet pluis gevoel
– Je neemt in die tijd dingen waar die ‘niet normaal’ of ‘anders’  zijn. Belangrijk om niet te oordelen over goed en fout, denken in termen van anders.
– De diagnose geeft een soort opluchting, zie je wel, we zijn niet gek. Geruststelling zelfs, ons vermoeden klopt.
– Er volgt een periode waarin je gaat leren om met van alles om te gaan. Bijvoorbeeld het omgaan met vragen die 100 keer herhaald worden. Pas achteraf kan je zien dát je het geleerd hebt, je een manier gevonden hebt om er niet zelf steeds onrustig/ opgejaagd van te worden.
– Er bestaan geen kant en klare recepten. Iedereen vindt zijn eigen manier.
– Sommige mensen met dementie verbloemen heel goed. Voorbeeld : vraag aan iemand : welke dag is het vandaag. Antwoord : maandag tot en met zondag
– Sommigen hebben geen ziektebesef, ziekte-inzicht
– Je hersenen veranderen.
– Hoe je er mee omgaat hangt niet alleen van de ziekte af, maar ook van je eigen persoonlijkheid
– Het is een proces van wennen, leren, meebewegen.
– Het is belangrijk erover te praten.
– Mensen realiseren zich niet dat zorg over de vloer krijgen heel stressvol kan zijn.

En dan specifiek reacties van mensen met dementie zelf:
– Nuchter blijven, gewoon doorgaan!
– Plezier blijven maken, bijvoorbeeld met mijn collega’s ( mensen met dementie) in het AOC
– Vrijwilligerswerk gaan doen.
– Humor helpt!

Hoezo geen deskundige gast aanwezig? Een zaal vol deskundigen die samen een tamelijk compleet beeld schetsen wat een mens meemaakt na het krijgen van de diagnose. Mooi gesprek. Mooi werk als gespreksleider/ kroegbaas.

In dit blog kun je lezen hoe de lotgenotengroepen in het Odensehuis zijn ontstaan, wat de achterliggende waarden zijn.

De geschiedenis van de lotgenotengroepen in het Odensehuis Amsterdam Zuid sinds 2012
Na mijn afscheid als directeur in de zorg kwam ik min of meer toevallig terecht in het Odensehuis. Wat een fijne plek. Mensen met en zonder dementie, vrijwilligers, af en toe een professional. Huiselijk, warm, menselijk.
Na een tijdje kreeg ik de vraag: of het ondersteunen van de lotgenotengroepen iets voor mij zou zijn?
Ja, zeker.

De eerste bijeenkomst die ik bijwoonde was heftig. Er hing spanning. Aarzelingen. En iemand zei:
“Er moet iets gebeuren! In het begin had ik er steun aan, maar zo langzamerhand ga ik hier beroerder weg dan ik binnenkwam.”Ik schrok. Aan het eind van de bijeenkomst deed ik een voorstel:
“Vinden jullie het goed als ik iedereen even bel? Om te horen wat er aan de hand is, en wat jij graag zou willen dat er verandert? Dan kom ik daarna met een plan.”

Zo gezegd, zo gedaan.

Gespreksronde
Vrijwel iedereen had behoefte zich te uiten. Verschillende mensen gaven aan echt niet te zitten wachten op nóg meer goedbedoelde adviezen. Wat wél gewenst was: gehoord worden, begrepen worden — en zelf beter leren begrijpen.

Theoretische basis
Voor mezelf zette ik de theorieën op papier die mij het meest raakten: het coping- en adaptatiemodel van Rose-Marie Dröes, en mijn indrukken van het werk van Bère Miesen.

Gespreksmodel
Intussen verdiepte ik me in verschillende gespreksmodellen. Ik wilde recht doen aan een groep waarin onderlinge steun en samen leren centraal zouden staan. Via intervisiemodellen en het gespreksmodel van de herstelbeweging kwam ik uiteindelijk uit bij het model van de zogeheten Buitenveldertgroep, opgezet door Dees Postma. Dat model heb ik bewerkt.

Werkwijze en achtergrondinfo samen vastgesteld
Op basis van deze drie stappen maakte ik een document* over het waarom en hoe van de lotgenotengroepen, met twee bijlagen.
Dit document is besproken met de groep, waarna we afspraken voorlopig op deze manier te gaan werken.

Het document met werkwijze en achtergronden is hier te downloaden/lezen.

En met succes — althans, gevoelsmatig. Op een organische manier veranderde de sfeer: meer openheid, meer vertrouwen.

Evaluatie
In 2016 hebben we samen geëvalueerd. Overwegend positief. Een hoog rapportcijfer op basis van scoringsvragen.
De antwoorden op de open vragen gaven goed weer in welke behoeften de groep voorzag: behoefte aan een luisterend oor, leren omgaan met de situatie, en de zoektocht naar een toekomstperspectief.

De nieuwsgierige lezer kan de evaluatie hier downloaden/lezen.

De groep bestaat dus inmiddels zo’n 12 1/2 jaar. Deelnemers komen en gaan. Sommigen komen een paar keer, anderen blijven jaren deelnemen.
De werkwijze is sindsdien grotendeels hetzelfde gebleven.
Vanaf juni 2025 zowel in het Odensehuis Amsterdam Zuid als in buurthuis Ons Genoegen:
iedere 14 dagen op donderdag van 11.00 – 12.30.

Wees welkom.

Het is nu december 2023. En weer laait de discussie op wat wel en wat niet vergoed wordt door het zorgsysteem, aangejaagd door de almaar stijgende kosten. Selectie wie een behandeling krijgt en wie niet, een oplossing? En is dat aan de politiek of aan de dokter?
De zuster keek nog eens in haar archief en vond dit stukje uit 2011. Nog steeds relevant. Denkt ze.

@zusterIris 24 oktober 2011.
En zo zit de zuster achter de laptop; kijken wat er zo uit de losse pols, zonder al te veel nuance, op het scherm komt.

Vroeger
Ik maak me al jaren druk over al dat doorbehandelen. In het ziekenhuis al, waar ik het onvoorstelbaar vond hoe de besluitvorming tussen stoppen, doorbehandelen, abstineren, palliatief beleid, zoals we het nu noemen palliatieve sedatie, en actieve euthanasie tot stand kwam.
Ik schreef er een scriptie over voor het vak ethiek tijdens mijn VO-beroepsinnovatie in 1985.
Daarin de beschrijving van dat proces, puur uit de praktijk in mijn functie van hoofdverpleegkundige. Genuanceerd verhaal in mijn herinnering, en boze dokters’ reacties.
(Tsja, vrouwen en in het bijzonder zusters zijn veel te emotioneel! Emotionele argumenten tellen niet; alleen rationele argumenten.)
Ik heb alle kanten meegemaakt, van heel lang doorbehandelen tot en met: “ach zuster, hang nu maar een zakje aan met dit en dat erin, dan is het snel afgelopen, dit is toch geen leven meer, en de familie kan het niet meer aan.” Het weigeren ervan leidde tot enorme consternatie.

Continue reading →

19 mei 2022

n.a.v. presentatie rapport Anders leven en zorgen, naar een gelijkwaardig samenspel tussen naasten, vrijwilligers en beroepskrachten van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving zocht ik de mindmap op die ik ooit maakte bij de start van het Stadsdorp Nieuwmarkt. ( 2013)

Immer van toepassing zijnde vragen:

• Wat is zorg ? ( zorg als containerbegrip)
• Kijken we vanuit hetgeen voor de mens ( patient, client, bewoner, burger) wenselijk en nodig is, of allemaal vanuit ons eigen beroepsperspectief?
• Kent de overheid, die staat voor de regelgeving, al die verschillende perspectieven?
• Helpt het begrip positieve gezondheid, evenals de toepassing daarvan?

Hier het plaatje. Ter inspiratie, onderwerp om over na te denken en het over te hebben met elkaar.

Heeft U het al gelezen? Het nieuwe boek van Damian Denys? De zuster heeft het bijna uit, en voordat ze recensies gaat lezen, hier wat zij er zelf van vindt.

Hij weet veel, onze Damian. Dat merk je meteen als je aan het lezen slaat. Het hele zorgsysteem wordt nauwkeurig ontleed, gestaafd met ongelofelijk veel feiten en bronnen. De bureaucratie heeft het gedaan, dat wordt wel duidelijk. Dan volgt er een stuk over de psychiatrie zelf. Net zo scherp ontleed. Ergens, ergens zijn we het zicht op de ziel verloren. In de hoop een logische redenering te vinden na al die feiten en interpretaties, volgt het hoofdstuk waar ze zich op verheugd had , over (ab) normaliteit. Hoewel een handige indeling naar sociale abnormaliteit, psychische abnormaliteit, medische abnormaliteit ( en er was er nog 1?), geeft het lezen ervan geen helderheid. Weer doorspekt van feiten en feitjes, een ervaringsverhaal hier en daar.

Wat is er met dit boek ? Het is echt anders dan dat je de man in heldere taal hoort uitleggen op de tv. Heel veel kennis, wel geordend, maar je vraagt je af of hij zelf niet goed hoofd van bijzaken kan onderscheiden, of dat het hem aan een goede redacteur ontbroken heeft.

Iets nieuws geleerd? Een nieuw inzicht? Op de achtergrond proef je : lijden, verdriet en pijn horen bij het leven en zijn wat anders dan werkelijke psychiatrische stoornissen. Maar hoe die dan wel gedefinieerd worden, ik zie ze nog niet. Maar heb het boek ook nog niet uit!

En doorlezend, het uit hebbend, blijft de volgende indruk achter:

• We zijn het zicht op de ziel verloren ( en wat is dan de ziel? )
• Maak het domein van de psychiater kleiner en definieer het als medisch specialist die werkelijke stoornissen behandelt en geneest
• Introduceer de GGZ arts die de huisarts kan assisteren.
• Lijden en verdriet horen bij het leven en zijn daarmee niet pathologisch , vereist een nieuwe kijk op het leven.
• Het is niet aan de staat om ondersteuning daarbij compleet te financieren.
• Breng levensfase en levensproblemen bij mensen die dat niet zelf kunnen verwerken onder in het sociaal domein

Het hoofdstuk ‘ andere visie’  brengt ons uiteindelijk nog een redenering.
“ We moeten anders leren kijken naar psychisch lijden. Niet als technisch defect maar als een gedeeld symptoom van onze cultuur”..”Cultuur is een collectief symbolisch web van betekenissen waaraan we dagelijks zelf ijverig spinnen en waarin we ook worden (op) gevangen.”..”Cultuur verschaft het lijden betekenis.” ..” Wat vertelt het lijden ons? Het toont de werkelijkheid. Lijden is een onvermijdelijk gevolg van onze omgang met de werkelijkheid.” ..” Symptomen van lijden leren ons dat we een ander leven moeten leiden.”
Tsja.
Al met al wel interessant.

Met zijn allen naar een cursus filosofie in plaats van naar de GGZ?

20 november 2020

@zusterIris

Over het mantelspreekuur, lotgenotencontact, ervaringsdeskundigen en informele zorg.
Zij, zij doet het al lang, buiten alles om, informeel. Echte informele zorg. Zij, zij is Margriet.
Als echtgenote van Ryan actief betrokken bij het Odensehuis. Kwam er samen met hem, zit in het bestuur, heeft voor iedereen een luisterend oor.
Nu al weer een tijd weduwe. Bleef trouw de lotgenotengroep bezoeken, de avondlotgenotengroep voor werkende mantelzorgers. En noemt zich : mantelzorger voor de mantelzorgers. Wat dat precies inhield? Veronderstelling dat ze her en der adviezen gaf. ” Ach, ik drink wel eens een kopje koffie met deze en gene.”

Lotgenotengroepen 
De lotgenotengroepen in het Odensehuis A’dam Zuid ‘draaien’ goed. We hebben een open groep, geen vaststaand programma. Het accent ligt op wat in het vakjargon de psychosociale ondersteuning heet. Niet zozeer gericht op feitelijke kennisoverdracht. Wel : vertel je verhaal, je eigen ervaring, hoe jij er mee omgaat, waar jij mee in de knoop komt. De persoonlijke dilemma’s, beloften die wel of niet waar gemaakt kunnen worden, de grenzen van wat je wel of niet aan kunt. Gevoelens die er bij komen kijken, zoals verdriet, schuldgevoel, schaamte, verwarring, alles kan aan de orde komen en komt ook aan de orde. Ervaren dat hier mensen zitten die allemaal in vergelijkbare situatie zitten, met gelijksoortige dilemma’s worstelen.Van partner/ kind naar verzorger, de gelijkwaardigheid die verdwijnt, de twijfel over hoe daar mee om te gaan. De buitenwereld die er niets van snapt.
De deelnemers horen elkaars verhalen en leren daarvan, leren van elkaar.
Leren dat iedereen zijn eigen weg vindt, leren te kijken naar de lichtpuntjes. Dat het aanhoren van verhalen van anderen, en het onderlinge begrip helpt om er zelf ook op een andere manier naar te kijken, en je meer grip hebt dan je voor mogelijk hield.

Mantelspreekuur
En toen startten Margriet en ik samen het mantelspreekuur op. Vóór naasten van iemand met dementie, dóór mensen die datzelfde hebben meegemaakt. Doel om die mensen te bereiken, die niet zo veel voelen voor een groep, liever hun verhaal in persoonlijk contact doen. Ook hier het uitgangspunt : ‘vertel je verhaal maar.’ Dan kijken we òf en wat we voor elkaar kunnen betekenen. We vormden een pool van mantelzorgers met specifieke deskundigheid, waar we naar kunnen verwijzen.
We maakten een flyer, hebben in de agenda een vaste tijd ingeruimd. Verspreidden de flyer in het professionele netwerk. Legden contacten met professionals waar we naar kunnen verwijzen. Maakten een informatieklapper.

De eerste ervaringen positief. Verhalen van hoe het nu is, welke dingen lastig zijn, welke dingen juist goed gaan en fijn zijn. En zoals vast ook bij een spreekuur van de dokter, iemand die met een heel lijstje met vragen kwam. Een soort boodschappenlijstje. Opvallend veel heel praktische vragen, die je niet zo 123 aan iemand durft te vragen, over plassen op ongepaste plaatsen, over ongeremdheid, over angst voor water en niet meer wilen douchen. En hier geeft onze Margriet dan heel nuchtere en praktische tips.
Mijn eigen ervaring : heel ander karakter van de gesprekken dan in de lotgenotengroepen, en ook weer heel anders dan in de individuele coaching. Mooi.

Onzichtbare draadjes
En : wat ik me nooit zo realiseerde, wordt nu zichtbaar. Mevrouw x komt niet meer naar de lotgenotengroep en ook niet naar het individuele spreekuur, maar Margriet belt haar 2 keer in de week. Datzelfde geldt voor mevrouw Y. En, mevrouw Z en A en meneer B hebben hun partner verloren, hebben afscheid genomen van de lotgenotengroepen, maar hebben onderling nog contact, en ook met enkelen die nu nog in de groep zitten. De onzichtbare draadjes. Stempel informele zorg? Vaktaal. In gewone mensentaal medemenselijkheid en kameraadschap.

downloads :
beschrijving lotgenotengroepen

Flyer Mantelspreekuur

Deze tekende ik in 2014.

Ben er nog steeds niet uit. Geloof ook dat dat niet in t algemeen kan.
Hangt van de persoon en de context af?

Blijft food for thought.

Een hele ervaring
Dat is toch weer een hele ervaring, naar de polikliniek gaan en wat er dan gebeurt.
Al een tijdje last van haar linker oog, echt opgemerkt begin dit jaar op reis in Rome. Buiten in de zon leek er wel een soort waas over haar oog. Na talloze malen haar brilleglas schoon gemaakt te hebben, constateerde ze dat het niet aan haar bril lag.
Eerst naar de opticien, daarna door naar de oogarts. Twee problemen, had de opticien gezegd, te hoge druk in het oog, en wellicht beginnende staar. Te hoge druk kan wijzen op glacoom ( blijvende beschadiging van de oogzenuw) , staar is te opereren ( troebele lens).

Op de poli
Op de poli een aantal onderzoeken achter elkaar. Oogdruk oké, wel echte beginnende staar. ” We gaan nog wat vervolgonderzoek doen, daarvoor een vervolgafspraak, en dan kunt u zelf bepalen wanneer u vindt dat het moment is aangebroken om de staar te opereren.”
Tot mijn verbazing ging de vervolgafspraak niet over de ( mate van ) staar, maar toch nader onderzoek mbt het mogelijke glacoom. “O ja, gaat uw oog sterk achteruit? Tja, daarvoor moet u een nieuwe afspraak maken. Deze gaat daar niet over.”

Van mensen en systemen
Nieuwe afspraak gepland, en bij aankomst weer een hele rij tests. Daarna gesprek bij de dokter. En jonge blom die vrij technisch opsomde wat de risico’s zijn van de operatie, en meteen overging tot het aanbieden van een alternatief, nl een nieuwe lens die meteen zowel het cylinderprobleem als het multifocus probleem oploste. Dat dat wel vroeg om een aanzienlijke eigen bijdrage. En ook iets meer risico met zich meebracht. Het kostte navragen of zij vond dat het moment van opereren überhaupt was aangebroken. Begrijpend dat het zicht van 80 % naar 40% gegaan was, was die stap gezet. En weer over het alternatief, als er nu beslist werd, kon het meteen ingepland worden! Vragend naar schriftelijke informatie om dat thuis eerst rustig te bekijken, volgde een zucht en uit de kamer weglopen. Terugkomend vertelde ze dat haar supervisor er zo aan zou komen. Die ging gewoon rustig zitten, stelde zich voor en vatte samen dat de tijd er was voor een operatie, en dat er eigenlijk maar 1 belangrijke vraag was : ” Wilt U heel erg graag van de bril af? ”
Op het ontkennende antwoord was het alternatief van de baan. Hij vertelde nog dat er sprake was van een vrij kleine pupil, maar dat dat voor hem geen probleem was.
Op naar de doktersassistente, die een vragenlijst afvuurde, vol ja en nee vragen. Toen min of meer de constatering dat er geen sprake was van voorkeur voor oog-chirurg. Daarmee eerst akkoord, toen aarzelend : ” wellicht toch die dokter die mij net gezien heeft?”  ” Weet U hoe hij heette, want dat staat niet in het systeem.” ” neen ”  Na navraag door de doktersassistente was het geregeld.
De zuster dacht bij zichzelf : toch meer vertrouwen in mensen dan in systemen.