Wat een mooi, zinnig en belangrijk boek.
Voor degenen die hem en zijn eerdere werk kennen een feest van herkenning, net zoals voor hen die – ervaring opgedaan hebbend in de praktijk – voor het eerst met Bère kennismaken.

Een citaat over de titel:
“Met de titel ‘Je suis dementie’ wil ik getuigen van mijn solidariteit en compassie met de slachtoffers van dementie.Ik wil een advocaat zijn die niet opgeeft hun lot openbaar te maken en zo wegen te zoeken en te openen om hun lijden te verlichten.”

Dan een citaat uit het begin van het boek, dat voor mij de essentie van het boek samenvat:
“ Vanuit een psychologische perspectief op dementie, waarin o.a. begrippen als besef, vermijden/ontkennen en gehechtheids gedrag centraal staan, betekent dementie voor alle partijen hoe dan ook een confrontatie met een (psycho)trauma. Vroeg of laat gaat dat globaal gepaard met onmacht door regie-verlies, ontwrichting van het dagelijks leven en ontreddering, kortom met gevoelens van angst en onveiligheid. Met andere woorden : ieder is slachtoffer van een ramp die eenmalig noch herhaald maar continu aanwezig is en in beginsel pas eindigt bij overlijden. Dat maakt het proces van dementie, eenmaal vastgesteld, per definitie een palliatief traject.”
Dat klinkt heel zwaar – en dat is het ook. Gaat het misschien alleen over de laatste fase van de ziekte?
Al lezend komen verschillende perspectieven aan bod, dementie bekeken vanuit degeen die het overkomt, de naasten, partners en kinderen, de verzorgenden. Thema’s als euthanasie en beeldvorming komen in aparte hoofdstukken aan bod
De belangrijkste boodschap van dit boek, is dat het krijgen van de diagnose je leven zijn kop zet. Als je dat erkent als trauma valt veel niet alleen vanuit de gewone psychologie te verklaren, maar geeft diezelfde psychologie handvatten om veel narigheid te voorkomen.

Zelf las ik het boek in één adem uit.

In het publieke debat en de beeldvorming staan op dit moment twee uitersten tegenover elkaar:

• Het (schrik) beeld dat als je eenmaal de diagnose hebt, je binnenkort kwijlend in een rolstoel zit te dommelen. Dat je snel compleet afhankelijk van zorg wordt.( de zg medische benadering)
• Het beeld dat het allemaal wel meevalt, er goed mee te leven valt, als de ( sociale) omgeving zich aanpast en mensen zichzelf laat zijn, ze ( weer) opneemt in het gewone leven ipv uitsluit. (de zg sociale benadering)

Voor mij – met al mijn ervaring in het ondersteunen en begeleiden van mantelzorgers èn mensen met dementie – allebei als aparte benaderingen een versimpeling van de werkelijkheid.
Ja, we weten het allang, het leven gaat over verschillende perspectieven, het medische, het sociale en het psychologische perspectief.
Mij gaf het boek een behoorlijke ‘aha erlebnis’, zeker ook omdat er op dit moment niet veel aandacht is voor het psychologische perspectief en dat in mijn werk nu juist zo belangrijk is.

Ben gesterkt in mijn eigen waarneming en analyse:

• dat een deel van het gedrag dat we tegenwoordig eufemistisch ‘onbegrepen gedrag’ noemen, helemaal niet per definitie voortkomt uit de degeneratie van de hersenen, de ziekte.
• dat een deel voortkomt uit gewone psychologische processen, zoals ontkennen om de pijn en de machteloosheid niet te voelen.
• dat het hebben of krijgen van de diagnose stress oplevert en dat bij langdurige of ernstige stress ‘ oud zeer’ kan gaan opspelen.
• dat de manier waarop iemand reageert altijd te maken heeft met hetgeen iemand in het leven heeft meegemaakt, de aard van de onderlinge relatie en overlevingsgedrag, copingsmechanismen en alles wat daar mee te maken heeft.

Kijken vanuit het psychologisch perspectief brengt de nuance aan. De nuance dat geen mens hetzelfde is, dat er verschillen zijn. Dat gaat over de impact die de ziekte heeft en die afhankelijk is van o.a. comorbiditeit, stadium van de ziekte, patronen opgebouwd in het leven, persoonlijkheid, ( aard van) sociale en intieme relaties. Dat bij het ervaren van verlies van controle  en toenemende afhankelijkheid. Om moeten gaan met gevoelens van onzekerheid ( ‘ er is iets mis met me’). Het resulteert in psychisch lijden.

Als je bedenkt dat het krijgen van de diagnose je leven op zijn kop zet, is het er mee leren omgaan, met tegelijkertijd afname van cognitieve vermogens een vrijwel mogelijke opgave.

Een pleidooi om hier rond de diagnose aandacht aan te geven, samen met  degeen met dementie en de belangrijkste naaste(n) Openheid naar elkaar, kennis vergaren rond de ziekte, delen van verdriet, samen plannen maken, waar mogelijk afspraken maken. Zicht krijgen op je eigen draagkracht en die van de naaste(n). Als deze stap overgeslagen wordt ( wat helaas nog vaak het geval is), loop je de kans dat het hele scala aan verschijnselen dat hoort bij overlevingsgedrag na een trauma ( zoals bij een post traumatische stress stoornis) het leven nog verder op zijn kop zet.
Neem daarbij dat het cognitieve vermogen gaandeweg ook afneemt, en dan wordt het verwerken nog extra moeilijk. Het lijden verergert.
En niet vergeten later gedrag dat anders is dan anders, niet meteen aan de ziekte te wijten, maar systematisch kijken wat er aan de hand kan zijn.

Voor een stukje als dit gaat het te ver om het hele boek hoofdstuk voor hoofdstuk te bespreken, maar één onderdeel wil ik er nog uitlichten :
Het is voor alle betrokkenen belangrijk om te weten dat het heel waarschijnlijk is dat degene met dementie – ook al uit die dat niet rechtstreeks – wel een continue gevoel heeft van dat er iets niet klopt. Onzekerheid en angst kunnen het gevolg zijn ( zeker als je het niet meer kunt begrijpen)
Waar het denkvermogen verder afneemt komt er steeds meer ‘primitief gedrag’, een continue zoeken naar houvast, veiligheid en geborgenheid. In vaktermen : nabijheid zoekend gedrag. Mensen beantwoorden gewoonlijk met zorg-gedrag, omdat wij mensen in nood, in bedreigende of stressvolle situaties, die houvast en veiligheid zoeken, in principe in ons hart willen sluiten en willen helpen. Het is een kunst voor naasten ( en later verzorgenden) dit niet te ver te laten gaan, over de eigen grenzen van draagkracht en incasseringsvermogen heen. Want naasten gaan ook door een eigen rouwproces heen. Ook hier geldt : praten erover, met lotgenoten, in het Alzheimer-café of met een casemanager, helpt in het nadenken hierover en het iets lichter te maken.

Lees dat boek!

Na het bereiken van de pensioengerechtigde leeftijd – en nog een klein beetje doorwerkend – blijven er dingen in mijn ( zusters’) hoofd spelen. Dingen die ik tijdens het werken gezien of geleerd heb, waar ik een patroon in zie, maar nog nooit ordening in aangebracht heb. Nu is het zo dat deze zuster altijd allerlei plannen heeft, aan veel begint en die zelden afmaakt. Omdat het thema te groot is, of omdat de energie ontbreekt, of omdat ik me afvraag : wie schiet hier eigenlijk iets mee op? In de tussentijd lees ik me suf en de kennis die ik dan opdoe vervliegt weer, ook omdat de discipline ontbreekt om aantekeningen te maken..
De enige opdrachtgever ben ik zelf, en zelf gestelde deadlines zijn zo weer te verschuiven totdat er niks meer van komt.
Een blog ervan maken, dat is misschien wat? ( ze spreekt zichzelf toe : hoppatee, aan de slag jij!)

Het thema dat door het hoofd speelt is ‘ dementie en oud zeer.’
Het voornemen is het volgende : in het kader van het thema iets te schrijven over:

• de opgedane ervaringen bij FamilySupporters, Odensehuis Amsterdam Zuid en het Alzheimercafé Amsterdam Noord
• Artikel van Verenso- impact van post-traumatische stressstoornis bij mensen met dementie : onderzoek naar oorzaken probleemgedrag bij bewoners in het verpleeghuis
• gevolgde masterclass van de V&VN Academie : PTSS en dementie
• en beginnen met een beschouwing n.a.v. het boek : ” Je suis dementie” van Bère Miessen, bedenker en oprichter van het Alzheimercafé

Maar eerst: waarom dit thema?
In het publieke debat zijn een aantal stromingen te herkennen, waarbij de één de nadruk legt op hoe vreselijk het allemaal is, deze ziekte, en de noodzaak en urgentie om zo snel mogelijk een geneesmiddel te vinden. De ander neemt vooral het sociale leven als vertrekpunt en strijdt voor acceptatie en participatie van mensen met dementie, zonder het allemaal in de medische hoek te trekken. Iedereen erkent wel ( sinds jaar en dag) dat het gaat om invloeden op de kwaliteit van bestaan vanuit het medische, sociale en psychologische domein. Mij viel op dat er niet zo heel veel te lezen was over de psychische / psychologische en ook psychiatrische verschijnselen waarmee mensen met dementie én hun naasten te doen krijgen.
in mijn dagelijkse werkpraktijk – coachen van naasten van mensen met dementie – kwam ik dat wel veel tegen. Toen ik de stof las waar ik hierboven naar verwees, kwamen er puzzelstukjes op hun plaats.

Mijn referentiekader : trying to make sense
Het gaan schrijven past is wat ik altijd gedaan heb, trying to make sense. Zonder expert te zijn, ben geen dokter, geen psycholoog en geen antropoloog. Wel eens en voor altijd een zuster met een brede blik, op zoek naar verbinding.

en nu : aan de slag!

Alzheimer café Amsterdam Noord d.d. 28 juni 2022.
Onze gastspreker is ziek.
Onderwerp vandaag : “ Zorgen van een mantelzorger, een dozijn dagelijkse dilemma’s.” Door Anne Margriet Pot , Kokboekencentrum uitgevers, Utrecht 2020.

Inleiding : Iris introduceert de afwezige Anne Margriet Pot, o.a.:

• Strategisch adviseur langdurige zorg bij IGJ
• Hoogleraar ‘Toezicht op persoonsgerichte en geïntegreerde langdurige zorg’ bij Erasmus Universiteit
• Voorzitter International Psychogeriatrisch Association (IPA)
• Professor of Geropsychology VU 2007-2020
• WHO adviseur en diplomaat m.b.t. wereldwijde toekomstbestendige langdurige zorg en dementie o.a. ontwikkeling I-support, online zelfhulp en trainingsprogramma voor mantelzorgers v mensen met dementie ( Engels) 2014 – 2018
• Ontwikkeling EDIZ – ervaren druk door informele zorg (mantelzorgers) 1995

Toen kreeg haar moeder dementie en haar vader een herseninfarct. In de dagelijkse praktijk liep zij aan tegen een groot aantal dilemma’s, die ze in het boek beschrijft en van commentaar voorziet, mede op basis van haar beroepsmatige kennis en ervaring.

Het gaat om de volgende dilemma’s:

1. Scheiden of verhuizen?
2. Afstand of nabijheid?
3. Meepraten of tegenspreken?
4. Klagen of prijzen?
5. Jezelf of je naaste?
6. Slikken of stikken?
7. Niet zonder elkaar of niet met elkaar?
8. Zoekraken of afpakken?
9. Mijn of dijn?
10. Opgeven of investeren?
11. Aanhouden of aanpassen?
12. Leven of dood?

We zijn in kleine groepjes met elkaar gaan praten over enkele van deze dilemma’s. In de groepjes : mensen met dementie, mantelzorgers, vrijwilligers en professionals. Het dilemma werd ingeleid door een deel van de tekst ( of een samenvatting daarvan) uit het boek. Hieronder de gekozen dilemma’s, de samenvatting en de reactie van de gesprekspartners.

2. Afstand of nabijheid?
Moeder heeft beginnende dementie, vader krijgt een herseninfarct. Thuis blijven wonen is geen optie meer. Vader revalideert in een verpleeghuis en in de tussentijd gaat moeder verder achteruit.
En nu? Kunnen ze ergens samen opgenomen worden? Niet in de gemeente waar ze wonen.
Verhuizen naar een andere gemeente? Waar dat wel kan? De zoektocht begint. Uit hun vertrouwde gemeente? Dicht bij 1 van de kinderen? Andere overwegingen? Welke?
En : hoe houd je contact als je ergens anders ( ver weg) woont? ( fragment pag. 28/29 voorgelezen; leidt tot lachen uit herkenning)

Reacties van de deelnemers:
Eerst is gesproken over thuis blijven wonen, in de eigen omgeving. Het is mogelijk om de sociale contacten te vergroten binnen de familiekring. Maar, als die verder weg woont gaat het netwerk vaak bestaan uit kennissen en buren. Vaak worden mensen om hun heen ook ouder en ontstaat echte hulpbehoevendheid.
Mocht er de noodzaak zijn tot opname én er een keuze zijn tussen de eigen vertrouwde omgeving of elders wordt aan de volgende argumenten gedacht :
-Dichtbij de oude omgeving geeft de mogelijkheid dat oude vrienden en kennissen blijven komen en iets met hen ondernemen
-Dichtbij de kinderen geeft hen de mogelijkheid vaker te komen .
-Het hangt ook af in hoeverre de ouders zich nog bewust zijn van de omgeving
-Voor naasten is het so wie so een moeilijke beslissing, als ouders/partners het zelf niet meer kunnen overzien. Wat is het vooruitzicht? Wat zijn financiële consequenties? En : doe ik het zelf niet goed genoeg, zou ik het toch niet moeten kunnen volhouden? Schuldgevoel.
-De keuze kan ook afhangen van de algemene indruk die bijv. kinderen hebben van een huis bij een oriëntatie bezoek. Sfeer, indeling, bejegening, activiteiten, privacy.

3. Meepraten of tegenspreken?
Moeder klaagt dat ze nooit iemand ziet, en verwijt dochter dat ze nooit komt. Hoewel dochter in Zwitserland werkt, komt ze iedere 2 a 3 weken. Haar zus is deze week al twee keer geweest.
Wat moet je doen? Uitleggen, tegenspreken? Wat zou jij doen?

Reacties van de deelnemers:
-Nee, niet tegenspreken of uitleggen, want heeft geen zin en leidt tot irritatie en soms ook beschuldigingen.
-Wel bijvoorbeeld vragen : vindt u het fijn als wij komen?
-Meer op het geuite gevoel en beleving meepraten ( wat een vervelend gevoel ) is beter dan tegenpraten ( heeft geen zin) Met andere woorden, het gaat niet om de waarheid, daar ontstaat vaak strijd over, het gaat om de beleving.
-Je kunt het soms wel uitleggen, is afhankelijk van de persoon en fase van de ziekte ( aanvoelen)
-Meepraten voelt misschien niet helemaal eerlijk..
In de nabespreking fragment pag. 37 en 39 voorgelezen. Algemene instemming.

 6. Slikken of stikken?
Binnen de kring van het oude ouderlijk gezin bestaan verschillen van inzicht hoe e.e.a. aan te pakken. De 1 wil graag dat er een bezoekschema is, de ander komt wanneer het uitkomt. Moeder komt aan in gewicht, de 1 vindt dat er minder snoep meegebracht moet worden, de ander zegt : maakt nu niks meer uit toch? Hoe ga je hier onderling mee om?

 Reacties van de deelnemers:
-De wensen van de ouders zijn leidend indien mogelijk, maar soms is daar ook moeilijk aan te voldoen.
-De eigen levens van de familie zijn ook belangrijk!
-Het is soms wel goed om inzichtelijk te maken wat de belasting is als mantelzorger, dat binnen de familie ook naar elkaar uit te spreken.
-Het zou fijn zijn als de familie onderling op 1 lijn kan komen. Het is niet zo dat dat vanzelfsprekend is. Het ideale gezin bestaat niet en onderlinge verschillen bestaan. Behalve in beschikbare tijd en afstand ook in de beleving. Iedereen heeft een eigen band en verleden met de ouders, net zoals met de andere gezinsleden.
-Een gesprek met een betrokken en onafhankelijke buitenstaander kan heel erg helpen!

11. Aanhouden of aanpassen?
Het aankleden van vader – na zijn herseninfarct – was al moeilijk, en wordt steeds moeilijker. Vader wil zijn eigen kleren aan. Broer dringt daar ook op aan. Zorg ziet graag aangepaste kleding. Argumenten voor beide kanten? Wat geeft de doorslag? Fragment pag. 99 voorgelezen. Algehele herkenning.

Reacties van de deelnemers:
Voor aanpassen van de kleding : als het aantrekken van de kleding leed veroorzaakt kan het niet anders.
Tegen aanpassen:
-kleding geeft gevoel en bevestiging van identiteit
-iemand levert al zoveel in als hij naar verpleeghuis gaat
-er ontstaat onrust
-als degene het niet wil, mag het ook niet zo maar onder de wet zorg en dwang
Algemeen : wat is nu eigenlijk belangrijker : wat het personeel wil of wat de bewoner wil?
Zijn er ook creatieve oplossingen?
-advies ergotherapie vragen
-bijv. eigen kleding aanpassen?
-bespreken van argumenten met familie
-met bewoner en of familie samen uitzoeken, respect voor ieders standpunt tonen, rekening mee houden.

Nabeschouwing:
Het waren levendige gesprekken aan de tafels en de dilemma’s heel herkenbaar.
Iedereen praatte actief mee, en had vanuit zijn eigen perspectief inbreng en deskundigheid!

19 mei 2022

n.a.v. presentatie rapport Anders leven en zorgen, naar een gelijkwaardig samenspel tussen naasten, vrijwilligers en beroepskrachten van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving zocht ik de mindmap op die ik ooit maakte bij de start van het Stadsdorp Nieuwmarkt. ( 2013)

Immer van toepassing zijnde vragen:

• Wat is zorg ? ( zorg als containerbegrip)
• Kijken we vanuit hetgeen voor de mens ( patient, client, bewoner, burger) wenselijk en nodig is, of allemaal vanuit ons eigen beroepsperspectief?
• Kent de overheid, die staat voor de regelgeving, al die verschillende perspectieven?
• Helpt het begrip positieve gezondheid, evenals de toepassing daarvan?

Hier het plaatje. Ter inspiratie, onderwerp om over na te denken en het over te hebben met elkaar.

Impressie uit het Alzheimercafé Amsterdam Noord 26 oktober 2021

Op dinsdag 26 oktober waren we weer bij elkaar in het Alzheimercafé. Vanwege de Coronamaatregelen maximaal 30 mensen aanwezig, die zich allemaal moesten aanmelden van te voren.
In de ochtend schrik : de deskundige – gastspreker was ziek. We besloten met de aanwezigen een groepsgesprek te voeren over het thema :
Na de diagnose, wat doet dat met je?
Wat een mooi gesprek ontstond er, met mensen met dementie (6) , mantelzorgers en professionals.

De oogst

– Voorafgaand aan de diagnose is er een lange tijd dat jezelf en je naasten het idee hebben dat er iets aan de hand is, zich zorgen maken, in vaktermen : niet pluis gevoel
– Je neemt in die tijd dingen waar die ‘niet normaal’ of ‘anders’  zijn. Belangrijk om niet te oordelen over goed en fout, denken in termen van anders.
– De diagnose geeft een soort opluchting, zie je wel, we zijn niet gek. Geruststelling zelfs, ons vermoeden klopt.
– Er volgt een periode waarin je gaat leren om met van alles om te gaan. Bijvoorbeeld het omgaan met vragen die 100 keer herhaald worden. Pas achteraf kan je zien dát je het geleerd hebt, je een manier gevonden hebt om er niet zelf steeds onrustig/ opgejaagd van te worden.
– Er bestaan geen kant en klare recepten. Iedereen vindt zijn eigen manier.
– Sommige mensen met dementie verbloemen heel goed. Voorbeeld : vraag aan iemand : welke dag is het vandaag. Antwoord : maandag tot en met zondag
– Sommigen hebben geen ziektebesef, ziekte-inzicht
– Je hersenen veranderen.
– Hoe je er mee omgaat hangt niet alleen van de ziekte af, maar ook van je eigen persoonlijkheid
– Het is een proces van wennen, leren, meebewegen.
– Het is belangrijk erover te praten.
– Mensen realiseren zich niet dat zorg over de vloer krijgen heel stressvol kan zijn.

En dan specifiek reacties van mensen met dementie zelf:
– Nuchter blijven, gewoon doorgaan!
– Plezier blijven maken, bijvoorbeeld met mijn collega’s ( mensen met dementie) in het AOC
– Vrijwilligerswerk gaan doen.
– Humor helpt!

Hoezo geen deskundige gast aanwezig? Een zaal vol deskundigen die samen een tamelijk compleet beeld schetsen wat een mens meemaakt na het krijgen van de diagnose. Mooi gesprek. Mooi werk als gespreksleider/ kroegbaas.

Heeft U het al gelezen? Het nieuwe boek van Damian Denys? De zuster heeft het bijna uit, en voordat ze recensies gaat lezen, hier wat zij er zelf van vindt.

Hij weet veel, onze Damian. Dat merk je meteen als je aan het lezen slaat. Het hele zorgsysteem wordt nauwkeurig ontleed, gestaafd met ongelofelijk veel feiten en bronnen. De bureaucratie heeft het gedaan, dat wordt wel duidelijk. Dan volgt er een stuk over de psychiatrie zelf. Net zo scherp ontleed. Ergens, ergens zijn we het zicht op de ziel verloren. In de hoop een logische redenering te vinden na al die feiten en interpretaties, volgt het hoofdstuk waar ze zich op verheugd had , over (ab) normaliteit. Hoewel een handige indeling naar sociale abnormaliteit, psychische abnormaliteit, medische abnormaliteit ( en er was er nog 1?), geeft het lezen ervan geen helderheid. Weer doorspekt van feiten en feitjes, een ervaringsverhaal hier en daar.

Wat is er met dit boek ? Het is echt anders dan dat je de man in heldere taal hoort uitleggen op de tv. Heel veel kennis, wel geordend, maar je vraagt je af of hij zelf niet goed hoofd van bijzaken kan onderscheiden, of dat het hem aan een goede redacteur ontbroken heeft.

Iets nieuws geleerd? Een nieuw inzicht? Op de achtergrond proef je : lijden, verdriet en pijn horen bij het leven en zijn wat anders dan werkelijke psychiatrische stoornissen. Maar hoe die dan wel gedefinieerd worden, ik zie ze nog niet. Maar heb het boek ook nog niet uit!

En doorlezend, het uit hebbend, blijft de volgende indruk achter:

• We zijn het zicht op de ziel verloren ( en wat is dan de ziel? )
• Maak het domein van de psychiater kleiner en definieer het als medisch specialist die werkelijke stoornissen behandelt en geneest
• Introduceer de GGZ arts die de huisarts kan assisteren.
• Lijden en verdriet horen bij het leven en zijn daarmee niet pathologisch , vereist een nieuwe kijk op het leven.
• Het is niet aan de staat om ondersteuning daarbij compleet te financieren.
• Breng levensfase en levensproblemen bij mensen die dat niet zelf kunnen verwerken onder in het sociaal domein

Het hoofdstuk ‘ andere visie’  brengt ons uiteindelijk nog een redenering.
“ We moeten anders leren kijken naar psychisch lijden. Niet als technisch defect maar als een gedeeld symptoom van onze cultuur”..”Cultuur is een collectief symbolisch web van betekenissen waaraan we dagelijks zelf ijverig spinnen en waarin we ook worden (op) gevangen.”..”Cultuur verschaft het lijden betekenis.” ..” Wat vertelt het lijden ons? Het toont de werkelijkheid. Lijden is een onvermijdelijk gevolg van onze omgang met de werkelijkheid.” ..” Symptomen van lijden leren ons dat we een ander leven moeten leiden.”
Tsja.
Al met al wel interessant.

Met zijn allen naar een cursus filosofie in plaats van naar de GGZ?

20 november 2020

@zusterIris

Over het mantelspreekuur, lotgenotencontact, ervaringsdeskundigen en informele zorg.
Zij, zij doet het al lang, buiten alles om, informeel. Echte informele zorg. Zij, zij is Margriet.
Als echtgenote van Ryan actief betrokken bij het Odensehuis. Kwam er samen met hem, zit in het bestuur, heeft voor iedereen een luisterend oor.
Nu al weer een tijd weduwe. Bleef trouw de lotgenotengroep bezoeken, de avondlotgenotengroep voor werkende mantelzorgers. En noemt zich : mantelzorger voor de mantelzorgers. Wat dat precies inhield? Veronderstelling dat ze her en der adviezen gaf. ” Ach, ik drink wel eens een kopje koffie met deze en gene.”

Lotgenotengroepen 
De lotgenotengroepen in het Odensehuis A’dam Zuid ‘draaien’ goed. We hebben een open groep, geen vaststaand programma. Het accent ligt op wat in het vakjargon de psychosociale ondersteuning heet. Niet zozeer gericht op feitelijke kennisoverdracht. Wel : vertel je verhaal, je eigen ervaring, hoe jij er mee omgaat, waar jij mee in de knoop komt. De persoonlijke dilemma’s, beloften die wel of niet waar gemaakt kunnen worden, de grenzen van wat je wel of niet aan kunt. Gevoelens die er bij komen kijken, zoals verdriet, schuldgevoel, schaamte, verwarring, alles kan aan de orde komen en komt ook aan de orde. Ervaren dat hier mensen zitten die allemaal in vergelijkbare situatie zitten, met gelijksoortige dilemma’s worstelen.Van partner/ kind naar verzorger, de gelijkwaardigheid die verdwijnt, de twijfel over hoe daar mee om te gaan. De buitenwereld die er niets van snapt.
De deelnemers horen elkaars verhalen en leren daarvan, leren van elkaar.
Leren dat iedereen zijn eigen weg vindt, leren te kijken naar de lichtpuntjes. Dat het aanhoren van verhalen van anderen, en het onderlinge begrip helpt om er zelf ook op een andere manier naar te kijken, en je meer grip hebt dan je voor mogelijk hield.

Mantelspreekuur
En toen startten Margriet en ik samen het mantelspreekuur op. Vóór naasten van iemand met dementie, dóór mensen die datzelfde hebben meegemaakt. Doel om die mensen te bereiken, die niet zo veel voelen voor een groep, liever hun verhaal in persoonlijk contact doen. Ook hier het uitgangspunt : ‘vertel je verhaal maar.’ Dan kijken we òf en wat we voor elkaar kunnen betekenen. We vormden een pool van mantelzorgers met specifieke deskundigheid, waar we naar kunnen verwijzen.
We maakten een flyer, hebben in de agenda een vaste tijd ingeruimd. Verspreidden de flyer in het professionele netwerk. Legden contacten met professionals waar we naar kunnen verwijzen. Maakten een informatieklapper.

De eerste ervaringen positief. Verhalen van hoe het nu is, welke dingen lastig zijn, welke dingen juist goed gaan en fijn zijn. En zoals vast ook bij een spreekuur van de dokter, iemand die met een heel lijstje met vragen kwam. Een soort boodschappenlijstje. Opvallend veel heel praktische vragen, die je niet zo 123 aan iemand durft te vragen, over plassen op ongepaste plaatsen, over ongeremdheid, over angst voor water en niet meer wilen douchen. En hier geeft onze Margriet dan heel nuchtere en praktische tips.
Mijn eigen ervaring : heel ander karakter van de gesprekken dan in de lotgenotengroepen, en ook weer heel anders dan in de individuele coaching. Mooi.

Onzichtbare draadjes
En : wat ik me nooit zo realiseerde, wordt nu zichtbaar. Mevrouw x komt niet meer naar de lotgenotengroep en ook niet naar het individuele spreekuur, maar Margriet belt haar 2 keer in de week. Datzelfde geldt voor mevrouw Y. En, mevrouw Z en A en meneer B hebben hun partner verloren, hebben afscheid genomen van de lotgenotengroepen, maar hebben onderling nog contact, en ook met enkelen die nu nog in de groep zitten. De onzichtbare draadjes. Stempel informele zorg? Vaktaal. In gewone mensentaal medemenselijkheid en kameraadschap.

downloads :
beschrijving lotgenotengroepen

Flyer Mantelspreekuur

Deze tekende ik in 2014.

Ben er nog steeds niet uit. Geloof ook dat dat niet in t algemeen kan.
Hangt van de persoon en de context af?

Blijft food for thought.

Een hele ervaring
Dat is toch weer een hele ervaring, naar de polikliniek gaan en wat er dan gebeurt.
Al een tijdje last van haar linker oog, echt opgemerkt begin dit jaar op reis in Rome. Buiten in de zon leek er wel een soort waas over haar oog. Na talloze malen haar brilleglas schoon gemaakt te hebben, constateerde ze dat het niet aan haar bril lag.
Eerst naar de opticien, daarna door naar de oogarts. Twee problemen, had de opticien gezegd, te hoge druk in het oog, en wellicht beginnende staar. Te hoge druk kan wijzen op glacoom ( blijvende beschadiging van de oogzenuw) , staar is te opereren ( troebele lens).

Op de poli
Op de poli een aantal onderzoeken achter elkaar. Oogdruk oké, wel echte beginnende staar. ” We gaan nog wat vervolgonderzoek doen, daarvoor een vervolgafspraak, en dan kunt u zelf bepalen wanneer u vindt dat het moment is aangebroken om de staar te opereren.”
Tot mijn verbazing ging de vervolgafspraak niet over de ( mate van ) staar, maar toch nader onderzoek mbt het mogelijke glacoom. “O ja, gaat uw oog sterk achteruit? Tja, daarvoor moet u een nieuwe afspraak maken. Deze gaat daar niet over.”

Van mensen en systemen
Nieuwe afspraak gepland, en bij aankomst weer een hele rij tests. Daarna gesprek bij de dokter. En jonge blom die vrij technisch opsomde wat de risico’s zijn van de operatie, en meteen overging tot het aanbieden van een alternatief, nl een nieuwe lens die meteen zowel het cylinderprobleem als het multifocus probleem oploste. Dat dat wel vroeg om een aanzienlijke eigen bijdrage. En ook iets meer risico met zich meebracht. Het kostte navragen of zij vond dat het moment van opereren überhaupt was aangebroken. Begrijpend dat het zicht van 80 % naar 40% gegaan was, was die stap gezet. En weer over het alternatief, als er nu beslist werd, kon het meteen ingepland worden! Vragend naar schriftelijke informatie om dat thuis eerst rustig te bekijken, volgde een zucht en uit de kamer weglopen. Terugkomend vertelde ze dat haar supervisor er zo aan zou komen. Die ging gewoon rustig zitten, stelde zich voor en vatte samen dat de tijd er was voor een operatie, en dat er eigenlijk maar 1 belangrijke vraag was : ” Wilt U heel erg graag van de bril af? ”
Op het ontkennende antwoord was het alternatief van de baan. Hij vertelde nog dat er sprake was van een vrij kleine pupil, maar dat dat voor hem geen probleem was.
Op naar de doktersassistente, die een vragenlijst afvuurde, vol ja en nee vragen. Toen min of meer de constatering dat er geen sprake was van voorkeur voor oog-chirurg. Daarmee eerst akkoord, toen aarzelend : ” wellicht toch die dokter die mij net gezien heeft?”  ” Weet U hoe hij heette, want dat staat niet in het systeem.” ” neen ”  Na navraag door de doktersassistente was het geregeld.
De zuster dacht bij zichzelf : toch meer vertrouwen in mensen dan in systemen.

kijk 

Soms, soms moet je je maar neerleggen bij het gangbare taalgebruik. Je bent dochter, zoon, partner of vriend van iemand die bijvoorbeeld dementie krijgt. Dan wordt je opeens mantelzorger genoemd.
Soms doet dat mensen pijn : ”  ik ben toch gewoon haar echtgenoot?” vertelde iemand nog deze week. Maar alla, om je te mengen in het publieke debat, duidelijk te maken waar je mee bezig bent, is het bezigen van die term toch nuttig. Zo was er vorige week de dag van de mantelzorg, en ja, daar was deze keer ruim aandacht voor in de media.  Ook de zuster werd geïnterviewd door het NRC Handelsbad op die dag van de mantelzorg.
Het interview is te lezen via deze link : NRC 9-11-2017 : ” Zachtjes krijsen svp ” door Daan Borrel, of   hier downloaden

Op dezelfde dag  zag    http://www.dementieweb.nl  het licht, een site speciaal voor mantelzorgers van mensen met dementie, van de TAO of Care , min of meer als vervolg op de dementieverhalenbank.
Vol informatie En, een digitaal spreekuur. Een eer om één van de deskundigen te zijn!
Op dezelfde site kun je lezen over het nieuwe boek van Anne-Mei The, hoogleraar langdurige zorg en dementie van de UvA. Een echte aanrader : de subtitel dekt precies de lading ” een blik achter de voordeur ” , verhalen en analyse van wat er thuis gebeurt als iemand getroffen wordt door dementie. Rauw, eerlijk, en één groot pleidooi voor meer aandacht voor psychologische en sociale ondersteuning voor zowel de mensen met dementie als hun…mantelzorgers. Opdat het leven lichter en gewoner blijft.

Zelf werkt de zuster gestaag ook door, lotgenotengroepen, #dementiekaravaan coaching en dan nog nieuwe dingen aan het ontwikkelen.
wordt vervolgd!

Aan de tafel meer dan 20 vrouwen, van alle leeftijden, alle afkomsten. Daaronder 1 ” witte, autochtone hoogbejaarde” vrouw ( trap ik op iemands tenen met deze omschrijving?)
1  man, en later een tweede, de buurtagent schuift aan.
Wat we hadden voorbereid, doet het niet ( de techniek!) en uiteindelijk zitten we gewoon met zijn allen aan een grote tafel. Wij, wij zijn Karine Klappe en Iris van der Reijden van de dementiekaravaan van het Odensehuis .
We zijn te gast bij een buurthuis in Amsterdam Zuid Oost, de mensen rond de tafel zijn niet apart voor deze bijeenkomst uitgenodigd, wel nieuwsgierig naar wat we hier eigenlijk komen doen, en ja, over dementie willen ze wel praten!
Waar wij het opgezet hebben om te praten over hoe het is te zorgen voor / leven met dementie, vraagt niemand iets over zijn vader, moeder of partner. ( met uitzondering van de buurtagent)
De vragen worden gesteld over zichzelf.
• Ik vergeet zo veel, ben ik dement?
• Is depressie hetzelfde als dementie? Wanneer moet ik me zorgen gaan maken?
• Is het niet zo dat je – als je zelf naar de dokter gaat om te vragen of het misschien dementie is, dat het dan in ieder geval nooit dementie kan zijn, want de mensen zelf merken er toch niks van?
• Alzheimer is toch geen dementie?
• Is het erfelijk?
Er volgt een mooi gesprek, waar iedereen ingespannen en actief luistert. Aan het eind van de tafel een beetje onrustig, zacht gepraat, daar blijkt iemand steeds te vertalen voor haar buurvrouw.
Wij weten niet wat mensen weten van de ziekte en vertellen er iets over. Dat het een hersenziekte is waarbij de hersenen langzaam achteruit gaan, en mensen daardoor steeds minder kunnen. En de metafoor die zij  snappen : ze hebben allemaal kinderen opgevoed, de ontwikkeling van ( ook de hersenen van ) kinderen meegemaakt. Het verloop van de ziekte als het omgekeerde , dat begrijpen ze goed. En dat je kennissen het niet goed begrijpen en dan weg blijven, en dat er veel mensen zijn die zich schamen. En dat het een langdurig en heel geleidelijk proces is, waar met steun van anderen goed mee te leven valt. Dat er geen medicijnen zijn die de ziekte genezen. Dat het goed is naar de dokter te gaan als er behalve vergeten nog andere dingen anders gaan dan anders.
Aan het eind geven we een A4 tje op de voorkant de verschijnselen in gewone mensen taal, op de achterkant een paar tips voor de omgang met tekeningetjes erbij. En delen we een zelf samengestelde folder uit met aanbod in de buurt.
Het was maar een uur, maar o wat een waardevol en veel opleverend uur.
In januari komen we terug, dan met film. Ja! En dan in de grote zaal, want zij zullen er over vertellen aan anderen.
Mooi werk.