Wat een mooi, zinnig en belangrijk boek.
Voor degenen die hem en zijn eerdere werk kennen een feest van herkenning, net zoals voor hen die – ervaring opgedaan hebbend in de praktijk – voor het eerst met Bère kennismaken.

Een citaat over de titel:
“Met de titel ‘Je suis dementie’ wil ik getuigen van mijn solidariteit en compassie met de slachtoffers van dementie.Ik wil een advocaat zijn die niet opgeeft hun lot openbaar te maken en zo wegen te zoeken en te openen om hun lijden te verlichten.”

Dan een citaat uit het begin van het boek, dat voor mij de essentie van het boek samenvat:
“ Vanuit een psychologische perspectief op dementie, waarin o.a. begrippen als besef, vermijden/ontkennen en gehechtheids gedrag centraal staan, betekent dementie voor alle partijen hoe dan ook een confrontatie met een (psycho)trauma. Vroeg of laat gaat dat globaal gepaard met onmacht door regie-verlies, ontwrichting van het dagelijks leven en ontreddering, kortom met gevoelens van angst en onveiligheid. Met andere woorden : ieder is slachtoffer van een ramp die eenmalig noch herhaald maar continu aanwezig is en in beginsel pas eindigt bij overlijden. Dat maakt het proces van dementie, eenmaal vastgesteld, per definitie een palliatief traject.”
Dat klinkt heel zwaar – en dat is het ook. Gaat het misschien alleen over de laatste fase van de ziekte?
Al lezend komen verschillende perspectieven aan bod, dementie bekeken vanuit degeen die het overkomt, de naasten, partners en kinderen, de verzorgenden. Thema’s als euthanasie en beeldvorming komen in aparte hoofdstukken aan bod
De belangrijkste boodschap van dit boek, is dat het krijgen van de diagnose je leven zijn kop zet. Als je dat erkent als trauma valt veel niet alleen vanuit de gewone psychologie te verklaren, maar geeft diezelfde psychologie handvatten om veel narigheid te voorkomen.

Zelf las ik het boek in één adem uit.

In het publieke debat en de beeldvorming staan op dit moment twee uitersten tegenover elkaar:

• Het (schrik) beeld dat als je eenmaal de diagnose hebt, je binnenkort kwijlend in een rolstoel zit te dommelen. Dat je snel compleet afhankelijk van zorg wordt.( de zg medische benadering)
• Het beeld dat het allemaal wel meevalt, er goed mee te leven valt, als de ( sociale) omgeving zich aanpast en mensen zichzelf laat zijn, ze ( weer) opneemt in het gewone leven ipv uitsluit. (de zg sociale benadering)

Voor mij – met al mijn ervaring in het ondersteunen en begeleiden van mantelzorgers èn mensen met dementie – allebei als aparte benaderingen een versimpeling van de werkelijkheid.
Ja, we weten het allang, het leven gaat over verschillende perspectieven, het medische, het sociale en het psychologische perspectief.
Mij gaf het boek een behoorlijke ‘aha erlebnis’, zeker ook omdat er op dit moment niet veel aandacht is voor het psychologische perspectief en dat in mijn werk nu juist zo belangrijk is.

Ben gesterkt in mijn eigen waarneming en analyse:

• dat een deel van het gedrag dat we tegenwoordig eufemistisch ‘onbegrepen gedrag’ noemen, helemaal niet per definitie voortkomt uit de degeneratie van de hersenen, de ziekte.
• dat een deel voortkomt uit gewone psychologische processen, zoals ontkennen om de pijn en de machteloosheid niet te voelen.
• dat het hebben of krijgen van de diagnose stress oplevert en dat bij langdurige of ernstige stress ‘ oud zeer’ kan gaan opspelen.
• dat de manier waarop iemand reageert altijd te maken heeft met hetgeen iemand in het leven heeft meegemaakt, de aard van de onderlinge relatie en overlevingsgedrag, copingsmechanismen en alles wat daar mee te maken heeft.

Kijken vanuit het psychologisch perspectief brengt de nuance aan. De nuance dat geen mens hetzelfde is, dat er verschillen zijn. Dat gaat over de impact die de ziekte heeft en die afhankelijk is van o.a. comorbiditeit, stadium van de ziekte, patronen opgebouwd in het leven, persoonlijkheid, ( aard van) sociale en intieme relaties. Dat bij het ervaren van verlies van controle  en toenemende afhankelijkheid. Om moeten gaan met gevoelens van onzekerheid ( ‘ er is iets mis met me’). Het resulteert in psychisch lijden.

Als je bedenkt dat het krijgen van de diagnose je leven op zijn kop zet, is het er mee leren omgaan, met tegelijkertijd afname van cognitieve vermogens een vrijwel mogelijke opgave.

Een pleidooi om hier rond de diagnose aandacht aan te geven, samen met  degeen met dementie en de belangrijkste naaste(n) Openheid naar elkaar, kennis vergaren rond de ziekte, delen van verdriet, samen plannen maken, waar mogelijk afspraken maken. Zicht krijgen op je eigen draagkracht en die van de naaste(n). Als deze stap overgeslagen wordt ( wat helaas nog vaak het geval is), loop je de kans dat het hele scala aan verschijnselen dat hoort bij overlevingsgedrag na een trauma ( zoals bij een post traumatische stress stoornis) het leven nog verder op zijn kop zet.
Neem daarbij dat het cognitieve vermogen gaandeweg ook afneemt, en dan wordt het verwerken nog extra moeilijk. Het lijden verergert.
En niet vergeten later gedrag dat anders is dan anders, niet meteen aan de ziekte te wijten, maar systematisch kijken wat er aan de hand kan zijn.

Voor een stukje als dit gaat het te ver om het hele boek hoofdstuk voor hoofdstuk te bespreken, maar één onderdeel wil ik er nog uitlichten :
Het is voor alle betrokkenen belangrijk om te weten dat het heel waarschijnlijk is dat degene met dementie – ook al uit die dat niet rechtstreeks – wel een continue gevoel heeft van dat er iets niet klopt. Onzekerheid en angst kunnen het gevolg zijn ( zeker als je het niet meer kunt begrijpen)
Waar het denkvermogen verder afneemt komt er steeds meer ‘primitief gedrag’, een continue zoeken naar houvast, veiligheid en geborgenheid. In vaktermen : nabijheid zoekend gedrag. Mensen beantwoorden gewoonlijk met zorg-gedrag, omdat wij mensen in nood, in bedreigende of stressvolle situaties, die houvast en veiligheid zoeken, in principe in ons hart willen sluiten en willen helpen. Het is een kunst voor naasten ( en later verzorgenden) dit niet te ver te laten gaan, over de eigen grenzen van draagkracht en incasseringsvermogen heen. Want naasten gaan ook door een eigen rouwproces heen. Ook hier geldt : praten erover, met lotgenoten, in het Alzheimer-café of met een casemanager, helpt in het nadenken hierover en het iets lichter te maken.

Lees dat boek!