Een hele ervaring
Dat is toch weer een hele ervaring, naar de polikliniek gaan en wat er dan gebeurt.
Al een tijdje last van haar linker oog, echt opgemerkt begin dit jaar op reis in Rome. Buiten in de zon leek er wel een soort waas over haar oog. Na talloze malen haar brilleglas schoon gemaakt te hebben, constateerde ze dat het niet aan haar bril lag.
Eerst naar de opticien, daarna door naar de oogarts. Twee problemen, had de opticien gezegd, te hoge druk in het oog, en wellicht beginnende staar. Te hoge druk kan wijzen op glacoom ( blijvende beschadiging van de oogzenuw) , staar is te opereren ( troebele lens).

Op de poli
Op de poli een aantal onderzoeken achter elkaar. Oogdruk oké, wel echte beginnende staar. ” We gaan nog wat vervolgonderzoek doen, daarvoor een vervolgafspraak, en dan kunt u zelf bepalen wanneer u vindt dat het moment is aangebroken om de staar te opereren.”
Tot mijn verbazing ging de vervolgafspraak niet over de ( mate van ) staar, maar toch nader onderzoek mbt het mogelijke glacoom. “O ja, gaat uw oog sterk achteruit? Tja, daarvoor moet u een nieuwe afspraak maken. Deze gaat daar niet over.”

Van mensen en systemen
Nieuwe afspraak gepland, en bij aankomst weer een hele rij tests. Daarna gesprek bij de dokter. En jonge blom die vrij technisch opsomde wat de risico’s zijn van de operatie, en meteen overging tot het aanbieden van een alternatief, nl een nieuwe lens die meteen zowel het cylinderprobleem als het multifocus probleem oploste. Dat dat wel vroeg om een aanzienlijke eigen bijdrage. En ook iets meer risico met zich meebracht. Het kostte navragen of zij vond dat het moment van opereren überhaupt was aangebroken. Begrijpend dat het zicht van 80 % naar 40% gegaan was, was die stap gezet. En weer over het alternatief, als er nu beslist werd, kon het meteen ingepland worden! Vragend naar schriftelijke informatie om dat thuis eerst rustig te bekijken, volgde een zucht en uit de kamer weglopen. Terugkomend vertelde ze dat haar supervisor er zo aan zou komen. Die ging gewoon rustig zitten, stelde zich voor en vatte samen dat de tijd er was voor een operatie, en dat er eigenlijk maar 1 belangrijke vraag was : ” Wilt U heel erg graag van de bril af? ”
Op het ontkennende antwoord was het alternatief van de baan. Hij vertelde nog dat er sprake was van een vrij kleine pupil, maar dat dat voor hem geen probleem was.
Op naar de doktersassistente, die een vragenlijst afvuurde, vol ja en nee vragen. Toen min of meer de constatering dat er geen sprake was van voorkeur voor oog-chirurg. Daarmee eerst akkoord, toen aarzelend : ” wellicht toch die dokter die mij net gezien heeft?”  ” Weet U hoe hij heette, want dat staat niet in het systeem.” ” neen ”  Na navraag door de doktersassistente was het geregeld.
De zuster dacht bij zichzelf : toch meer vertrouwen in mensen dan in systemen.

kijk 

Soms, soms moet je je maar neerleggen bij het gangbare taalgebruik. Je bent dochter, zoon, partner of vriend van iemand die bijvoorbeeld dementie krijgt. Dan wordt je opeens mantelzorger genoemd.
Soms doet dat mensen pijn : ”  ik ben toch gewoon haar echtgenoot?” vertelde iemand nog deze week. Maar alla, om je te mengen in het publieke debat, duidelijk te maken waar je mee bezig bent, is het bezigen van die term toch nuttig. Zo was er vorige week de dag van de mantelzorg, en ja, daar was deze keer ruim aandacht voor in de media.  Ook de zuster werd geïnterviewd door het NRC Handelsbad op die dag van de mantelzorg.
Het interview is te lezen via deze link : NRC 9-11-2017 : ” Zachtjes krijsen svp ” door Daan Borrel, of   hier downloaden

Op dezelfde dag  zag    http://www.dementieweb.nl  het licht, een site speciaal voor mantelzorgers van mensen met dementie, van de TAO of Care , min of meer als vervolg op de dementieverhalenbank.
Vol informatie En, een digitaal spreekuur. Een eer om één van de deskundigen te zijn!
Op dezelfde site kun je lezen over het nieuwe boek van Anne-Mei The, hoogleraar langdurige zorg en dementie van de UvA. Een echte aanrader : de subtitel dekt precies de lading ” een blik achter de voordeur ” , verhalen en analyse van wat er thuis gebeurt als iemand getroffen wordt door dementie. Rauw, eerlijk, en één groot pleidooi voor meer aandacht voor psychologische en sociale ondersteuning voor zowel de mensen met dementie als hun…mantelzorgers. Opdat het leven lichter en gewoner blijft.

Zelf werkt de zuster gestaag ook door, lotgenotengroepen, #dementiekaravaan coaching en dan nog nieuwe dingen aan het ontwikkelen.
wordt vervolgd!

Aan de tafel meer dan 20 vrouwen, van alle leeftijden, alle afkomsten. Daaronder 1 ” witte, autochtone hoogbejaarde” vrouw ( trap ik op iemands tenen met deze omschrijving?)
1  man, en later een tweede, de buurtagent schuift aan.
Wat we hadden voorbereid, doet het niet ( de techniek!) en uiteindelijk zitten we gewoon met zijn allen aan een grote tafel. Wij, wij zijn Karine Klappe en Iris van der Reijden van de dementiekaravaan van het Odensehuis .
We zijn te gast bij een buurthuis in Amsterdam Zuid Oost, de mensen rond de tafel zijn niet apart voor deze bijeenkomst uitgenodigd, wel nieuwsgierig naar wat we hier eigenlijk komen doen, en ja, over dementie willen ze wel praten!
Waar wij het opgezet hebben om te praten over hoe het is te zorgen voor / leven met dementie, vraagt niemand iets over zijn vader, moeder of partner. ( met uitzondering van de buurtagent)
De vragen worden gesteld over zichzelf.
• Ik vergeet zo veel, ben ik dement?
• Is depressie hetzelfde als dementie? Wanneer moet ik me zorgen gaan maken?
• Is het niet zo dat je – als je zelf naar de dokter gaat om te vragen of het misschien dementie is, dat het dan in ieder geval nooit dementie kan zijn, want de mensen zelf merken er toch niks van?
• Alzheimer is toch geen dementie?
• Is het erfelijk?
Er volgt een mooi gesprek, waar iedereen ingespannen en actief luistert. Aan het eind van de tafel een beetje onrustig, zacht gepraat, daar blijkt iemand steeds te vertalen voor haar buurvrouw.
Wij weten niet wat mensen weten van de ziekte en vertellen er iets over. Dat het een hersenziekte is waarbij de hersenen langzaam achteruit gaan, en mensen daardoor steeds minder kunnen. En de metafoor die zij  snappen : ze hebben allemaal kinderen opgevoed, de ontwikkeling van ( ook de hersenen van ) kinderen meegemaakt. Het verloop van de ziekte als het omgekeerde , dat begrijpen ze goed. En dat je kennissen het niet goed begrijpen en dan weg blijven, en dat er veel mensen zijn die zich schamen. En dat het een langdurig en heel geleidelijk proces is, waar met steun van anderen goed mee te leven valt. Dat er geen medicijnen zijn die de ziekte genezen. Dat het goed is naar de dokter te gaan als er behalve vergeten nog andere dingen anders gaan dan anders.
Aan het eind geven we een A4 tje op de voorkant de verschijnselen in gewone mensen taal, op de achterkant een paar tips voor de omgang met tekeningetjes erbij. En delen we een zelf samengestelde folder uit met aanbod in de buurt.
Het was maar een uur, maar o wat een waardevol en veel opleverend uur.
In januari komen we terug, dan met film. Ja! En dan in de grote zaal, want zij zullen er over vertellen aan anderen.
Mooi werk.