11/1/19

Puzzelen , mijn werk nu @familySupporters

Werken voor ouderen, werken met ouderen en hun omgeving.

Door Iris van der Reijden @zusterIris, oktober 2019

Een klein en interessant onderdeel van FamilySupporters totaal, de mensen die bezig zijn met ouderen. Onze zuster Iris is één van die mensen. Beschrijven wat zij doet kan niet in de ik vorm, want we werken altijd in een multidisciplinair team rond de oudere mens.

Voor wie werken we?
We werken voor mensen op hogere leeftijd die thuis wonen en zich lastige situaties bevinden. Zo lastig dat de huisarts er niet uitkomt en onze specialist ouderengeneeskunde inschakelt voor advies.

Hoe moet dit verder?
Onze clientèle komt uit alle lagen van de maatschappij, dus we komen ook in heel diverse situaties.
Waar soms sprake is van (dreigend) geweld, of waar mensen moederziel alleen zitten te wezen.
Naast medische en psychologische zaken focussen we vooral op zingeving. Wat is voor u nu echt belangrijk in het leven en hoe kunnen we daar samen meer ruimte voor maken? Waar beleeft u plezier aan? Hoe kun je meer gaan leren leven met de makke die het ouder worden met zich mee brengt? Dat je je (weer) meer jezelf voelt? We inventariseren al die aspecten met behulp van het zogenoemde spinnenweb, instrument voor positieve gezondheid. Het kan gaan om diagnostiek, de situatie thuis in kaart te brengen, meer in het algemeen: hoe moet dit verder ?

In plaats van een verdere theoretische beschouwing, hier een casus, zo uit de praktijk.

Ziek geworden na pensionering, moe en uitgeblust thuis.
Zij, 74 jaar, woont 2 hoog in Amsterdam West. Na haar (onvrijwillig vroegtijdige) pensioen thuis komen te zitten, alleenstaand, het natuurlijke netwerk van collega’s weggevallen. “ik dacht eerst: Ha, heerlijk, ik neem het er van!” Zo zoetjes aan werd ze steeds inactiever, ze werd ziek, knapte maar met moeite weer op en kwam ook nauwelijks de deur meer uit. Heeft diabetes; valt regelmatig in huis. Krachtverlies in de benen. Voor het vallen is geen neurologische oorzaak gevonden. Heeft een alarm, ze moet ivm haar (over) gewicht door 2 mensen overeind geholpen worden als ze gevallen is. Haar zoon maakte zich steeds meer zorgen: is moeder depressief? Of is er ook wat anders aan de hand? Het valt op dat ze soms in de war is.

Huisbezoek
Bij het huisbezoek valt op dat mevrouw de moed heeft laten zakken dat deze situatie nog gaat veranderen. Ze is angstig vanwege het vallen en dan lang op hulp moeten wachten, vindt het verschrikkelijk alleen te wonen en zo afhankelijk te zijn van anderen. Herkent zichzelf nauwelijks nog als die levenslustige vrouw, een ‘mensenmens’. Heeft wel wat activiteiten en sociale contacten in de buurt, maar houdt het gevoel haar verhaal niet kwijt te kunnen. Geeft haar leven alles bij elkaar een dikke onvoldoende.

Wat mevrouw zelf graag wil
Op dit moment kan ze  eigenlijk nergens meer van genieten, maar ze hield altijd van het omgaan met mensen, van muziek, ging vaak naar de markt en maakte haar eigen kleren. Zou het een idee zijn om in een verzorgingshuis te gaan wonen?

Het plan
Na het opvragen van alle relevante informatie heeft de specialist ouderengeneeskunde de psychiater in consult geroepen om mevrouw te beoordelen. Onze maatschappelijk werker is op zoek gegaan naar een mogelijkheid voor een aanleunwoning, die niet voorhanden was. Ook zou mevrouw niet in aanmerking komen voor opname in een verpleeghuis.

Tijdelijke opname om meer zicht te krijgen op de situatie
Na weer diverse valpartijen en gaat mevrouw voor een tijdelijke opname naar het verpleeghuis. Doel is om meer zicht te krijgen op verbetermogelijkheden, o.a. of er iets aan valpreventie gedaan kan worden, en hoe het met haar stemming gaat als ze niet meer zo alleen is. In de loop van het tijdelijke verblijf krijgt ze intensieve fysiotherapie, daardoor  meer kracht in de benen en valt minder snel. Aanvankelijk wil ze beslist terug naar huis. Ze moet wel toegeven, van het vanzelfsprekende contact in het huis knapt ze wel op. Maar, niet ‘ haar soort mensen’, in dit huis.

De biografie als medicijn
Wij beginnen samen met haar haar levensverhaal op te schrijven, methode “De biografie als medicijn”  Ze komt er door het vertellen van haar verhaal achter dat ze eigenlijk altijd zelf weer opgekrabbeld is, ook na forse tegenslagen. Dat geeft haar weer meer zelfvertrouwen. Ook merkt ze in de loop van de tijd dat het contact met mensen altijd belangrijk is geweest en nog steeds belangrijk voor haar is. Dat eenzaamheid haar behoorlijk parten heeft gespeeld.
Op het moment dat er in het huis wordt aangegeven dat het voor haar misschien toch beter is om definitief naar een verpleeghuis te gaan, staat ze hier voor open. Daar komt bij dat haar zoon zich dan ook niet meer zoveel zorgen hoeft te maken. Op basis van de rapportage over de tijdelijke opname komt ze hiervoor ook in aanmerking. Er wordt gezocht. En gevonden, een plek in een huis waar ook fysiotherapie is en activiteiten. Een klein appartement met een balkon uitkijkend op water.

Terugblik
Een paar weken na haar verhuizing zoeken we mevrouw op. Ze zit opgewekt in haar appartementje en vertelt dat het een wereld van verschil is met het andere huis waar ze tijdelijk was. Ze is tevreden met de keuze die ze gemaakt heeft. Doet actief mee aan van alles, want: “niet weer de valkuil van de vorige grote verandering, het er van nemen en kijken wat er gebeurt, want zo somber wil ik niet meer worden!” Daarnaar gevraagd, geeft ze haar leven nu een meer dan dikke voldoende. Ze heeft zich er min of meer bij neer gelegd dat haar lichaam niet meer zo wil als ze zich zou wensen, voelt zich veiliger, durft meer te doen in dagelijkse dingen En heeft weer sociale contacten.

Mooi werk
Dat puzzelen, samen puzzelen, een voorrecht om samen met elkaar te doen!

Door Iris van der Reijden, coach bij FamilySupporters

03/25/18

Onzichtbare draadjes

Over het mantelspreekuur, lotgenotencontact, ervaringsdeskundigen en informele zorg.
Zij, zij doet het al lang, buiten alles om, informeel. Echte informele zorg. Zij, zij is Margriet.
Als echtgenote van Ryan actief betrokken bij het Odensehuis. Kwam er samen met hem, zit in het bestuur, heeft voor iedereen een luisterend oor.
Nu al weer een tijd weduwe. Bleef trouw de lotgenotengroep bezoeken, de avondlotgenotengroep voor werkende mantelzorgers. En noemt zich : mantelzorger voor de mantelzorgers. Wat dat precies inhield? Veronderstelling dat ze her en der adviezen gaf. ” Ach, ik drink wel eens een kopje koffie met deze en gene.”

Lotgenotengroepen 
De lotgenotengroepen in het Odensehuis A’dam Zuid ‘draaien’ goed. We hebben een open groep, geen vaststaand programma. Het accent ligt op wat in het vakjargon de psychosociale ondersteuning heet. Niet zozeer gericht op feitelijke kennisoverdracht. Wel : vertel je verhaal, je eigen ervaring, hoe jij er mee omgaat, waar jij mee in de knoop komt. De persoonlijke dilemma’s, beloften die wel of niet waar gemaakt kunnen worden, de grenzen van wat je wel of niet aan kunt. Gevoelens die er bij komen kijken, zoals verdriet, schuldgevoel, schaamte, verwarring, alles kan aan de orde komen en komt ook aan de orde. Ervaren dat hier mensen zitten die allemaal in vergelijkbare situatie zitten, met gelijksoortige dilemma’s worstelen.Van partner/ kind naar verzorger, de gelijkwaardigheid die verdwijnt, de twijfel over hoe daar mee om te gaan. De buitenwereld die er niets van snapt.
De deelnemers horen elkaars verhalen en leren daarvan, leren van elkaar.
Leren dat iedereen zijn eigen weg vindt, leren te kijken naar de lichtpuntjes. Dat het aanhoren van verhalen van anderen, en het onderlinge begrip helpt om er zelf ook op een andere manier naar te kijken, en je meer grip hebt dan je voor mogelijk hield.

Mantelspreekuur
En toen startten Margriet en ik samen het mantelspreekuur op. Vóór naasten van iemand met dementie, dóór mensen die datzelfde hebben meegemaakt. Doel om die mensen te bereiken, die niet zo veel voelen voor een groep, liever hun verhaal in persoonlijk contact doen. Ook hier het uitgangspunt : ‘vertel je verhaal maar.’ Dan kijken we òf en wat we voor elkaar kunnen betekenen. We vormden een pool van mantelzorgers met specifieke deskundigheid, waar we naar kunnen verwijzen.
We maakten een flyer, hebben in de agenda een vaste tijd ingeruimd. Verspreidden de flyer in het professionele netwerk. Legden contacten met professionals waar we naar kunnen verwijzen. Maakten een informatieklapper.

De eerste ervaringen positief. Verhalen van hoe het nu is, welke dingen lastig zijn, welke dingen juist goed gaan en fijn zijn. En zoals vast ook bij een spreekuur van de dokter, iemand die met een heel lijstje met vragen kwam. Een soort boodschappenlijstje. Opvallend veel heel praktische vragen, die je niet zo 123 aan iemand durft te vragen, over plassen op ongepaste plaatsen, over ongeremdheid, over angst voor water en niet meer wilen douchen. En hier geeft onze Margriet dan heel nuchtere en praktische tips.
Mijn eigen ervaring : heel ander karakter van de gesprekken dan in de lotgenotengroepen, en ook weer heel anders dan in de individuele coaching. Mooi.

Onzichtbare draadjes
En : wat ik me nooit zo realiseerde, wordt nu zichtbaar. Mevrouw x komt niet meer naar de lotgenotengroep en ook niet naar het individuele spreekuur, maar Margriet belt haar 2 keer in de week. Datzelfde geldt voor mevrouw Y. En, mevrouw Z en A en meneer B hebben hun partner verloren, hebben afscheid genomen van de lotgenotengroepen, maar hebben onderling nog contact, en ook met enkelen die nu nog in de groep zitten. De onzichtbare draadjes. Stempel informele zorg? Vaktaal. In gewone mensentaal medemenselijkheid en kameraadschap.

downloads :
beschrijving lotgenotengroepen

Flyer Mantelspreekuur

11/30/17

de zuster zelf patiënt

Een hele ervaring
Dat is toch weer een hele ervaring, naar de polikliniek gaan en wat er dan gebeurt.
Al een tijdje last van haar linker oog, echt opgemerkt begin dit jaar op reis in Rome. Buiten in de zon leek er wel een soort waas over haar oog. Na talloze malen haar brilleglas schoon gemaakt te hebben, constateerde ze dat het niet aan haar bril lag.
Eerst naar de opticien, daarna door naar de oogarts. Twee problemen, had de opticien gezegd, te hoge druk in het oog, en wellicht beginnende staar. Te hoge druk kan wijzen op glacoom ( blijvende beschadiging van de oogzenuw) , staar is te opereren ( troebele lens).

Op de poli
Op de poli een aantal onderzoeken achter elkaar. Oogdruk oké, wel echte beginnende staar. ” We gaan nog wat vervolgonderzoek doen, daarvoor een vervolgafspraak, en dan kunt u zelf bepalen wanneer u vindt dat het moment is aangebroken om de staar te opereren.”
Tot mijn verbazing ging de vervolgafspraak niet over de ( mate van ) staar, maar toch nader onderzoek mbt het mogelijke glacoom. “O ja, gaat uw oog sterk achteruit? Tja, daarvoor moet u een nieuwe afspraak maken. Deze gaat daar niet over.”

Van mensen en systemen
Nieuwe afspraak gepland, en bij aankomst weer een hele rij tests. Daarna gesprek bij de dokter. En jonge blom die vrij technisch opsomde wat de risico’s zijn van de operatie, en meteen overging tot het aanbieden van een alternatief, nl een nieuwe lens die meteen zowel het cylinderprobleem als het multifocus probleem oploste. Dat dat wel vroeg om een aanzienlijke eigen bijdrage. En ook iets meer risico met zich meebracht. Het kostte navragen of zij vond dat het moment van opereren überhaupt was aangebroken. Begrijpend dat het zicht van 80 % naar 40% gegaan was, was die stap gezet. En weer over het alternatief, als er nu beslist werd, kon het meteen ingepland worden! Vragend naar schriftelijke informatie om dat thuis eerst rustig te bekijken, volgde een zucht en uit de kamer weglopen. Terugkomend vertelde ze dat haar supervisor er zo aan zou komen. Die ging gewoon rustig zitten, stelde zich voor en vatte samen dat de tijd er was voor een operatie, en dat er eigenlijk maar 1 belangrijke vraag was : ” Wilt U heel erg graag van de bril af? ”
Op het ontkennende antwoord was het alternatief van de baan. Hij vertelde nog dat er sprake was van een vrij kleine pupil, maar dat dat voor hem geen probleem was.
Op naar de doktersassistente, die een vragenlijst afvuurde, vol ja en nee vragen. Toen min of meer de constatering dat er geen sprake was van voorkeur voor oog-chirurg. Daarmee eerst akkoord, toen aarzelend : ” wellicht toch die dokter die mij net gezien heeft?”  ” Weet U hoe hij heette, want dat staat niet in het systeem.” ” neen ”  Na navraag door de doktersassistente was het geregeld.
De zuster dacht bij zichzelf : toch meer vertrouwen in mensen dan in systemen.

11/15/17

Terugblik de dag van de mantelzorg

kijk 

Soms, soms moet je je maar neerleggen bij het gangbare taalgebruik. Je bent dochter, zoon, partner of vriend van iemand die bijvoorbeeld dementie krijgt. Dan wordt je opeens mantelzorger genoemd.
Soms doet dat mensen pijn : ”  ik ben toch gewoon haar echtgenoot?” vertelde iemand nog deze week. Maar alla, om je te mengen in het publieke debat, duidelijk te maken waar je mee bezig bent, is het bezigen van die term toch nuttig. Zo was er vorige week de dag van de mantelzorg, en ja, daar was deze keer ruim aandacht voor in de media.  Ook de zuster werd geïnterviewd door het NRC Handelsbad op die dag van de mantelzorg.
Het interview is te lezen via deze link : NRC 9-11-2017 : ” Zachtjes krijsen svp ” door Daan Borrel, of   hier downloaden

Op dezelfde dag  zag    http://www.dementieweb.nl  het licht, een site speciaal voor mantelzorgers van mensen met dementie, van de TAO of Care , min of meer als vervolg op de dementieverhalenbank.
Vol informatie En, een digitaal spreekuur. Een eer om één van de deskundigen te zijn!
Op dezelfde site kun je lezen over het nieuwe boek van Anne-Mei The, hoogleraar langdurige zorg en dementie van de UvA. Een echte aanrader : de subtitel dekt precies de lading ” een blik achter de voordeur ” , verhalen en analyse van wat er thuis gebeurt als iemand getroffen wordt door dementie. Rauw, eerlijk, en één groot pleidooi voor meer aandacht voor psychologische en sociale ondersteuning voor zowel de mensen met dementie als hun…mantelzorgers. Opdat het leven lichter en gewoner blijft.

Zelf werkt de zuster gestaag ook door, lotgenotengroepen, #dementiekaravaan coaching en dan nog nieuwe dingen aan het ontwikkelen.
wordt vervolgd!

 

 

11/8/17

aan het werk: dementiekaravaan in A’dam Zuid Oost

Aan de tafel meer dan 20 vrouwen, van alle leeftijden, alle afkomsten. Daaronder 1 ” witte, autochtone hoogbejaarde” vrouw ( trap ik op iemands tenen met deze omschrijving?)
1  man, en later een tweede, de buurtagent schuift aan.
Wat we hadden voorbereid, doet het niet ( de techniek!) en uiteindelijk zitten we gewoon met zijn allen aan een grote tafel. Wij, wij zijn Karine Klappe en Iris van der Reijden van de dementiekaravaan van het Odensehuis .
We zijn te gast bij een buurthuis in Amsterdam Zuid Oost, de mensen rond de tafel zijn niet apart voor deze bijeenkomst uitgenodigd, wel nieuwsgierig naar wat we hier eigenlijk komen doen, en ja, over dementie willen ze wel praten!
Waar wij het opgezet hebben om te praten over hoe het is te zorgen voor / leven met dementie, vraagt niemand iets over zijn vader, moeder of partner. ( met uitzondering van de buurtagent)
De vragen worden gesteld over zichzelf.
• Ik vergeet zo veel, ben ik dement?
• Is depressie hetzelfde als dementie? Wanneer moet ik me zorgen gaan maken?
• Is het niet zo dat je – als je zelf naar de dokter gaat om te vragen of het misschien dementie is, dat het dan in ieder geval nooit dementie kan zijn, want de mensen zelf merken er toch niks van?
• Alzheimer is toch geen dementie?
• Is het erfelijk?
Er volgt een mooi gesprek, waar iedereen ingespannen en actief luistert. Aan het eind van de tafel een beetje onrustig, zacht gepraat, daar blijkt iemand steeds te vertalen voor haar buurvrouw.
Wij weten niet wat mensen weten van de ziekte en vertellen er iets over. Dat het een hersenziekte is waarbij de hersenen langzaam achteruit gaan, en mensen daardoor steeds minder kunnen. En de metafoor die zij  snappen : ze hebben allemaal kinderen opgevoed, de ontwikkeling van ( ook de hersenen van ) kinderen meegemaakt. Het verloop van de ziekte als het omgekeerde , dat begrijpen ze goed. En dat je kennissen het niet goed begrijpen en dan weg blijven, en dat er veel mensen zijn die zich schamen. En dat het een langdurig en heel geleidelijk proces is, waar met steun van anderen goed mee te leven valt. Dat er geen medicijnen zijn die de ziekte genezen. Dat het goed is naar de dokter te gaan als er behalve vergeten nog andere dingen anders gaan dan anders.
Aan het eind geven we een A4 tje op de voorkant de verschijnselen in gewone mensen taal, op de achterkant een paar tips voor de omgang met tekeningetjes erbij. En delen we een zelf samengestelde folder uit met aanbod in de buurt.
Het was maar een uur, maar o wat een waardevol en veel opleverend uur.
In januari komen we terug, dan met film. Ja! En dan in de grote zaal, want zij zullen er over vertellen aan anderen.
Mooi werk.